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Para famílias

Guia Parental para a Perturbação do Espetro do Autismo

30 de abril de 2020

Se soube recentemente que o seu filho foi diagnosticado com perturbação do espetro do autismo, é provável que se esteja a interrogar e a preocupar com o que se segue. Nem todos os pais estão preparados para ouvir que o seu filho tem uma perturbação, e o diagnóstico de perturbação do espetro do autismo pode ser particularmente inquietante. Poderá não ter a certeza de como melhor ajudar o seu filho ou sentir-se perplexo com a quantidade de conselhos de tratamento que lhe chegam de todos os lados. Ou talvez lhe tenham dito que a perturbação do espetro do autismo é uma condição incurável para toda a vida, deixando-o preocupado com o facto de nada do que faça vir a fazer a diferença.

Existem muitas terapias que podem ajudar as crianças a adquirir novas competências e a superar uma ampla variedade de desafios, desde serviços governamentais gratuitos até à terapia comportamental no domicílio e programas escolares, os quais oferecem apoio para satisfazer as necessidades específicas do seu filho e ajudá-lo a aprender e a alcançar a autonomia.

Ao cuidar de uma criança com perturbação do espetro do autismo, também é importante cuidar de si próprio. Estar emocionalmente forte permite-lhe ser o melhor pai/mãe que pode ser para o seu filho. Estas dicas de parentalidade podem ajudar a tornar a vida com uma criança com perturbação do espetro do autismo mais fácil.

Não espere pelo diagnóstico

Enquanto pai/mãe de uma criança com perturbação do espetro do autismo ou atraso de desenvolvimento, o melhor que pode fazer é iniciar o tratamento de imediato. Peça ajuda assim que suspeitar de algum problema. Não espere para ver se o seu filho supera o problema ou não. Não espere até ao diagnóstico formal. A intervenção precoce é a forma mais eficaz de acelerar o desenvolvimento do seu filho e reduzir os sintomas do autismo.

O que fazer após o diagnóstico de perturbação do espetro do autismo do seu filho?

Aprenda sobre a perturbação do espetro do autismo. Quanto mais souber sobre a perturbação do espetro do autismo, mais bem preparado estará para tomar decisões claras para o seu filho. Informe-se sobre as opções de tratamento, faça perguntas e participe em todas as decisões terapêuticas.

Seja um especialista no seu filho. Descubra o que desencadeia os comportamentos desafiantes do seu filho e o que gera uma resposta positiva. Se compreender o que afeta o seu filho, será mais capaz de identificar e lidar com os problemas de forma correta, bem como de reduzir os desafios diários da criança.

Aceite o seu filho. Em vez de se focar em como o seu filho com perturbação do espetro do autismo é diferente das outras crianças e no que está "em falta", pratique a aceitação. Desfrute das qualidades únicas do seu filho, celebre os seus pequenos sucessos e deixe de comparar o seu filho com os outros. Sentir amor e aceitação incondicionais ajudará o seu filho mais do que qualquer outra coisa.

Não desista. É impossível prever a trajetória da perturbação do espetro do autismo. Não tire conclusões precipitadas sobre como será a vida do seu filho. Tal como qualquer outra pessoa, as pessoas com perturbação do autismo têm uma vida inteira para crescer e desenvolver as suas capacidades.

Como pode ajudar o seu filho com perturbação do espetro do autismo?

Primeiro conselho: Aprender tudo o que puder sobre a perturbação do espetro do autismo e envolver-se no tratamento será um grande passo para ajudar o seu filho. Além disso, as seguintes dicas tornarão a vida diária em casa mais fácil para si e para o seu filho:

- Seja consistente. As crianças com perturbação do espetro do autismo têm dificuldade em aplicar o que aprenderam num local (como o centro ou a escola) noutros contextos, incluindo em casa. Por exemplo: o seu filho pode usar a língua gestual na escola para comunicar, mas não o fazer em casa. Criar consistência no ambiente do seu filho é a melhor forma de reforçar a aprendizagem. Informe-se sobre o que os terapeutas do seu filho fazem e dê continuidade às suas técnicas em casa. Explore a possibilidade de realizar a intervenção em mais do que um local para incentivar o seu filho a transferir o que aprendeu de um ambiente para outro. Também é importante ser consistente na forma como interage com o seu filho e lida com os comportamentos desafiantes.

- Cumpra um horário. As crianças com perturbação do espetro do autismo tendem a ter um melhor desempenho quando têm um horário ou uma rotina altamente estruturada. Estabeleça um horário para o seu filho, com momentos regulares para as refeições, sessões de terapia, escola e hora de dormir. Se uma alteração no horário for inevitável, prepare o seu filho com antecedência.

- Recompense o bom comportamento. O reforço positivo pode ter um impacto enorme nas crianças com perturbação do autismo, por isso faça um esforço para notar os bons comportamentos. Elogie-as quando se comportarem de forma adequada ou aprenderem uma nova competência, sendo muito específico quanto ao comportamento elogiado. Procure também outras formas de as recompensar pelo bom comportamento, como dar-lhes um autocolante ou permitir-lhes brincar com um brinquedo favorito.

- Crie uma zona de segurança em casa. Reserve um espaço privado em sua casa onde o seu filho possa relaxar e sentir-se seguro. Isto incluirá organizar e definir limites de formas que o seu filho consiga compreender. Os sinais visuais podem ser úteis (marcar áreas proibidas com fita colorida e identificar itens na casa com fotografias). Poderá também necessitar de assegurar medidas de segurança na casa, especialmente se o seu filho for propenso a birras ou a outros comportamentos autolesivos.

Segundo conselho: Procure formas não verbais de comunicar.

Comunicar com uma criança com autismo pode ser difícil, mas não precisa de falar — ou sequer de tocar — para comunicar e criar laços. Comunica através da forma como olha para o seu filho, do seu tom de voz, da sua linguagem corporal — e talvez através do toque. O seu filho também comunica consigo, mesmo que nunca fale. Só precisa de compreender a linguagem de comunicação.

- Procure sinais não verbais. Estando atento e consciente, pode aprender a captar os sinais não verbais que as crianças com perturbação do espetro do autismo usam para comunicar. Preste atenção aos tipos de sons que emitem, às suas expressões faciais e aos gestos que utilizam quando estão cansadas, com fome ou quando querem algo.

- Descubra o motivo por detrás da birra. É natural sentir-se perturbado quando se é mal compreendido ou ignorado, e com as crianças com perturbação do espetro do autismo não é diferente. O seu filho pode manifestar alguns comportamentos indesejados, como gritar ou ter crises de raiva para expressar frustração ou para chamar a sua atenção.

- Reserve tempo para a diversão. Uma criança com perturbação do espetro do autismo continua a ser uma criança que gosta de diversão e de brincar. Para as crianças com perturbação do espetro do autismo e para os seus pais, deve haver vida para além das sessões de terapia. Defina um momento para brincar quando o seu filho estiver recetivo. Descubra formas de se divertirem juntos, pensando nas coisas que fazem o seu filho sorrir, rir e interagir consigo. É mais provável que o seu filho desfrute destas atividades se não forem terapêuticas ou educativas. Há benefícios imensos no facto de desfrutar da companhia do seu filho e de o seu filho desfrutar de momentos de qualidade consigo. O brincar é uma parte essencial da aprendizagem para todas as crianças e não deve parecer trabalho.

- Preste atenção às questões sensoriais do seu filho. Muitas crianças com perturbação do espetro do autismo apresentam hipersensibilidade à luz, som, toque, paladar e olfato. Outras apresentam "hipossensibilidade" a estímulos sensoriais. Descubra quais as imagens, sons, cheiros, movimentos e sensações táteis que desencadeiam o comportamento "indesejado" do seu filho, como chorar, gritar ou outros, e o que provoca uma resposta positiva. O que deixa o seu filho satisfeito? Ansioso? Triste? Se compreender o que afeta o seu filho, será mais capaz de identificar e resolver problemas, prevenir situações que causam problemas comportamentais e criar experiências bem-sucedidas.

- Terceiro conselho: Elaboração do plano terapêutico para o seu filho

O papel da família é fulcral no plano terapêutico do seu filho e uma parte essencial para o sucesso do programa implementado.

Com tantas terapias diferentes disponíveis, pode ser difícil saber qual a abordagem adequada para o seu filho. Ouvir recomendações diferentes de pais, professores e médicos pode tornar as coisas ainda mais complexas. Ao elaborar um plano terapêutico para o seu filho, tenha em mente que não existe uma abordagem terapêutica única que sirva para todos. Cada pessoa no espetro do autismo é única, com diferentes pontos fortes e pontos fracos; procure sempre terapias com eficácia comprovada cientificamente para pessoas com autismo.

O tratamento do seu filho deve ser concebido de acordo com as suas necessidades individuais. Conhece o seu filho, pelo que cabe a si garantir que essas necessidades são atendidas. Pode fazê-lo colocando a si próprio as seguintes questões:

- Quais são os pontos fortes e as necessidades do meu filho?

- Quais são os comportamentos que causam a maioria dos problemas? De que competências importantes o meu filho carece?

- De que forma aprende melhor o meu filho — através da visão, da audição ou da prática?

- Do que é que o meu filho gosta — e como podem essas atividades ser utilizadas na terapia e no reforço da aprendizagem?

- Por fim, lembre-se de que, independentemente do plano terapêutico escolhido, o seu envolvimento é fundamental para o seu sucesso.

Pode ajudar o seu filho a tirar o máximo partido do tratamento trabalhando lado a lado com a equipa terapêutica e dando continuidade ao tratamento em casa.

Fonte

.https://www.helpguide.org/articles/autism-learning-disabilities/helping-your-child-with-autism-thrive.htm

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Publicado originalmente em árabe. Esta versão em português foi produzida com tradução assistida por IA; o original em árabe permanece como referência.

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