Pour les familles

Guide parental pour le trouble du spectre de l'autisme

30 avril 2020

Si vous avez récemment appris que votre enfant a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme, il est probable que vous vous interrogiez et vous inquiétiez de ce qui va suivre. Tous les parents ne sont pas prêts à entendre que leur enfant présente un trouble, et le diagnostic du trouble du spectre de l'autisme peut être particulièrement préoccupant. Vous pouvez ne pas savoir comment aider au mieux votre enfant, ou vous sentir désemparé face à la quantité de conseils thérapeutiques qui affluent de toutes parts. Ou l'on vous a peut-être dit que le trouble du spectre de l'autisme est un état incurable à vie, ce qui vous fait craindre que tout ce que vous entreprendrez ne changera rien.

Il existe de nombreuses thérapies qui peuvent aider les enfants à acquérir de nouvelles compétences et à surmonter un large éventail de défis, allant des services gouvernementaux gratuits à la thérapie comportementale à domicile et aux programmes scolaires, qui offrent de l'aide pour répondre aux besoins spécifiques de votre enfant et l'aider à apprendre et à atteindre l'autonomie.

Lorsque vous prenez soin d'un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme, il est également important de prendre soin de vous. Être fort émotionnellement vous permet d'être le meilleur parent possible pour votre enfant. Ces conseils parentaux peuvent aider à rendre la vie avec un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme plus facile.

N'attendez pas le diagnostic

En tant que parent d'un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme ou un retard de développement, la meilleure chose que vous puissiez faire est de commencer le traitement immédiatement. Demandez de l'aide dès que vous soupçonnez l'existence d'un problème. N'attendez pas de voir si votre enfant surmonte le problème ou non. N'attendez pas le diagnostic officiel. L'intervention précoce est le moyen le plus efficace d'accélérer le développement de votre enfant et de réduire les symptômes de l'autisme.

Que faire après le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme de votre enfant ?

Apprenez-en davantage sur le trouble du spectre de l'autisme. Plus vous en saurez sur le trouble du spectre de l'autisme, mieux vous serez préparé à prendre des décisions claires pour votre enfant. Renseignez-vous sur les options de traitement, posez des questions et participez à toutes les décisions thérapeutiques.

Devenez un expert de votre enfant. Découvrez ce qui déclenche les comportements difficiles de votre enfant et ce qui suscite une réponse positive. Si vous comprenez ce qui affecte votre enfant, vous serez plus apte à analyser les problèmes et à les traiter correctement, ainsi qu'à réduire les défis quotidiens de l'enfant.

Acceptez votre enfant. Au lieu de vous concentrer sur la façon dont votre enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme diffère des autres enfants et sur ce qui est « manquant », pratiquez l'acceptation. Appréciez les atouts particuliers de votre enfant, célébrez ses petites réussites et cessez de comparer votre enfant aux autres. Se sentir aimé et accepté inconditionnellement aidera votre enfant plus que toute autre chose.

N'abandonnez pas. Il est impossible de prédire l'évolution du trouble du spectre de l'autisme. Ne tirez pas de conclusions hâtives sur ce que sera la vie de votre enfant. Comme tout le monde, les personnes présentant un trouble de l'autisme ont toute une vie pour grandir et développer leurs capacités.

Comment pouvez-vous aider votre enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme ?

Premier conseil : apprendre tout ce que vous pouvez sur le trouble du spectre de l'autisme et vous engager dans le traitement contribuera grandement à aider votre enfant. De plus, les conseils suivants rendront la vie quotidienne à la maison plus facile pour vous et votre enfant :

- Soyez constant. Les enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme éprouvent des difficultés à appliquer ce qu'ils ont appris dans un endroit (comme le centre ou l'école) à d'autres, y compris la maison. Par exemple : votre enfant peut utiliser la langue des signes à l'école pour communiquer, mais ne pas le faire à la maison. Établir la cohérence dans l'environnement de votre enfant est le meilleur moyen de renforcer l'apprentissage. Renseignez-vous sur ce que font les thérapeutes de votre enfant et poursuivez leurs techniques à la maison. Explorez la possibilité de mener la thérapie dans plus d'un endroit pour encourager votre enfant à transférer ce qu'il a appris d'un environnement à un autre. Il est également important d'être cohérent dans votre façon d'interagir avec votre enfant et de gérer les comportements difficiles.

- Respectez un emploi du temps. Les enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme ont tendance à mieux fonctionner lorsqu'ils ont un emploi du temps ou une routine très structurés. Établissez un planning pour votre enfant, avec des heures régulières pour les repas, les séances thérapeutiques, l'école et le coucher. Si un changement d'emploi du temps est inévitable, préparez-y votre enfant à l'avance.

- Récompensez les bons comportements. Le renforcement positif peut faire beaucoup auprès des enfants présentant un trouble de l'autisme, alors faites l'effort de remarquer les bons comportements. Félicitez-les lorsqu'ils se comportent de manière appropriée ou acquièrent une nouvelle compétence, en étant très précis sur le comportement félicité. Cherchez également d'autres moyens de les récompenser pour leur bon comportement, comme leur offrir un autocollant ou leur permettre de jouer avec un jouet préféré.

- Créez une zone de sécurité à la maison. Aménagez un espace privé dans votre maison où votre enfant peut se détendre et se sentir en sécurité. Cela impliquera d'organiser et de définir des limites de manière compréhensible pour votre enfant. Les repères visuels peuvent être utiles (marquer au ruban adhésif coloré les zones interdites, identifier les éléments de la maison avec des images). Vous devrez peut-être aussi vous assurer des mesures de sécurité à la maison, en particulier si votre enfant est sujet aux crises de colère ou à d'autres comportements auto-agressifs.

Deuxième conseil : cherchez des moyens non verbaux de communiquer.

Communiquer avec un enfant atteint d'autisme peut être difficile, mais vous n'avez pas besoin de parler — ni même de toucher — pour communiquer et créer un lien. Vous communiquez par la façon dont vous regardez votre enfant, le ton de votre voix, votre langage corporel — et peut-être par la façon dont vous touchez votre enfant. Votre enfant communique également avec vous, même s'il ne parle jamais. Vous avez simplement besoin de comprendre le langage de communication.

- Soyez attentif aux signaux non verbaux. En étant conscient et attentif, vous pouvez apprendre à capter les signaux non verbaux que les enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme utilisent pour communiquer. Faites attention aux types de sons qu'ils émettent, à leurs expressions faciales et aux gestes qu'ils utilisent lorsqu'ils sont fatigués, ont faim ou veulent quelque chose.

- Découvrez la motivation derrière la crise de colère. Il est naturel de se sentir contrarié lorsqu'on est mal compris ou ignoré, et il n'en va pas autrement pour les enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme. Certains comportements indésirables peuvent apparaître chez votre enfant, tels que : crier ou se mettre en colère pour exprimer sa frustration ou attirer votre attention.

- Réservez du temps pour le plaisir. Un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme reste un enfant qui aime le plaisir et le jeu. Pour les enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme et leurs parents, il doit y avoir une vie en dehors des séances thérapeutiques. Fixez un temps de jeu lorsque votre enfant y est disposé. Découvrez des façons de vous amuser ensemble en pensant aux choses qui font sourire votre enfant, le font rire et interagir avec vous. Il est plus probable que votre enfant apprécie ces activités si elles ne sont ni thérapeutiques ni éducatives. D'immenses bienfaits découlent du fait que vous appréciez la compagnie de votre enfant et que votre enfant apprécie de passer du bon temps avec vous. Le jeu est une part essentielle de l'apprentissage pour tous les enfants et ne doit pas ressembler à un travail.

- Prêtez attention aux aspects sensoriels de votre enfant. De nombreux enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme souffrent d'hypersensibilité à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l'odorat. D'autres souffrent d'« hyposensibilité » aux stimuli sensoriels. Découvrez quelles scènes, quels sons, quelles odeurs, quels mouvements et quelles sensations tactiles déclenchent le comportement « indésirable » de votre enfant (pleurs, cris ou autres), et ce qui suscite une réponse positive. Qu'est-ce qui rend votre enfant joyeux ? Anxieux ? Triste ? Si vous comprenez ce qui affecte votre enfant, vous serez plus à même d'analyser les problèmes et de les résoudre, de prévenir les situations qui causent des problèmes comportementaux et de créer des expériences réussies.

- Troisième conseil : élaborer le plan thérapeutique de votre enfant

Le rôle de la famille est central dans le plan thérapeutique de son enfant, et constitue un élément essentiel de la réussite du programme proposé.

Avec la disponibilité de nombreuses thérapies différentes, il peut être difficile de savoir quelle approche convient à votre enfant. Entendre des recommandations divergentes de la part des parents, des enseignants et des médecins peut compliquer encore les choses. Lors de l'élaboration d'un plan thérapeutique pour votre enfant, gardez à l'esprit qu'il n'existe pas de méthode thérapeutique unique convenant à tout le monde. Chaque personne sur le spectre de l'autisme est unique, avec des points forts et des points faibles différents, et recherchez toujours des thérapies dont l'efficacité auprès des personnes avec autisme est scientifiquement prouvée.

Le traitement de votre enfant doit être conçu sur mesure selon ses besoins individuels. Vous connaissez bien votre enfant, il vous incombe donc de vous assurer que ces besoins sont satisfaits. Vous pouvez le faire en vous posant les questions suivantes :

- Quels sont les points forts de mon enfant et ses besoins ?

- Quels sont les comportements qui posent le plus de problèmes ? Quelles sont les compétences importantes qui manquent à mon enfant ?

- Comment mon enfant apprend-il le mieux — en voyant, en écoutant ou en pratiquant ?

- Qu'est-ce qui plaît à mon enfant — et comment ces activités peuvent-elles être utilisées en thérapie et pour renforcer l'apprentissage ?

- Enfin, gardez à l'esprit que quel que soit le plan thérapeutique choisi, votre participation est importante pour sa réussite.

Vous pouvez aider votre enfant à tirer le meilleur parti du traitement en travaillant main dans la main avec l'équipe thérapeutique et en poursuivant le traitement à la maison.

Source

.https://www.helpguide.org/articles/autism-learning-disabilities/helping-your-child-with-autism-thrive.htm