Du diagnostic au besoin fonctionnel : vers des critères plus équitables pour déterminer l'éligibilité aux services

L'année 2026 a été marquée par une avancée scientifique importante dans le domaine du trouble du spectre de l'autisme, avec la publication par le chercheur Siegel et ses collègues d'une étude dans la revue Molecular Autism aboutissant à une définition consensuelle de recherche pour la catégorie de « l'autisme profond » (Profound Autism), afin de mettre en lumière les personnes nécessitant des niveaux élevés et continus de prise en charge et de soutien.

Cette définition ne vise pas à introduire un nouveau diagnostic médical, mais plutôt à fournir un cadre scientifique plus clair pour définir les caractéristiques de ce groupe et ses besoins, ainsi qu'à développer la recherche et les services qui lui sont destinés.

Quels sont les critères proposés pour l'autisme profond ?

Selon l'étude, l'application de la définition de recherche requiert la présence des critères suivants :

1. Le diagnostic : Répondre aux critères diagnostiques du trouble du spectre de l'autisme.
2. L'âge : Avoir au moins huit ans, tout en reconnaissant que certains traits peuvent apparaître à des âges plus précoces.
3. La surveillance continue : Le besoin d'une surveillance constante par un adulte pour assurer la sécurité, la santé et le bien-être, en raison de risques tels que la fugue ou une faible conscience des dangers environnants.
4. Les compétences adaptatives : La présence d'un déficit sévère de l'autonomie et de la capacité à accomplir la plupart des activités de la vie quotidienne, telles que se laver, s'habiller et préparer les repas.
5. Les capacités cognitives et de communication : La présence d'une déficience sévère des capacités cognitives, généralement indiquée par un quotient intellectuel inférieur à 50, et/ou d'une limitation sévère de la communication verbale, souvent limitée à des mots isolés ou à des phrases figées pour exprimer des besoins fondamentaux.
6. La continuité du besoin : Que ces caractéristiques soient continues et non temporaires, et qu'elles se manifestent dans différents environnements et situations.

Ces critères soulèvent une question importante qui dépasse le trouble du spectre de l'autisme, à savoir que le diagnostic médical à lui seul ne reflète pas nécessairement l'ampleur du besoin réel de la personne ni le niveau de soutien dont elle a besoin.

Qu'est-ce que cela implique pour les services destinés aux personnes handicapées dans le Royaume ?

Le Royaume d'Arabie saoudite a réalisé des progrès considérables dans le développement des services destinés aux personnes handicapées, l'élargissement des programmes de réadaptation et d'éducation spéciale, ainsi que la promotion des droits des bénéficiaires et de leur qualité de vie.

Cependant, certains critères d'éligibilité et d'admission demeurent liés au type de handicap, au quotient intellectuel ou au statut diagnostique, davantage qu'à une évaluation globale du besoin fonctionnel et du niveau de soutien requis.

Par exemple, les conditions d'admission publiées pour les services des centres privés d'accueil de jour stipulent que le bénéficiaire doit appartenir à la catégorie des personnes présentant un handicap intellectuel modéré ou sévère ; les directives publiées indiquent également un certain seuil de quotient intellectuel, ainsi que des exigences relatives au comportement et à la scolarisation.

Bien que ces critères soient importants pour organiser les services, ils soulèvent des interrogations quant à leur capacité à englober la grande diversité des besoins des personnes handicapées.

Ainsi, deux enfants peuvent porter le même diagnostic, mais l'un peut bénéficier d'une autonomie relativement élevée, tandis que l'autre nécessite une surveillance continue en raison de risques de fugue, d'une faible conscience des dangers ou d'une incapacité à subvenir à ses besoins fondamentaux.

Est-il alors logique que tous deux reçoivent le même niveau de soutien simplement parce qu'ils partagent le même diagnostic ? Et le quotient intellectuel devrait-il être, à lui seul, un facteur déterminant pour juger de l'éligibilité à certains services ?

C'est ici que se pose la question la plus importante :

Au lieu de demander uniquement : « Quel est le diagnostic de la personne ? », ne devrions-nous pas également nous demander : « De quel niveau de soutien a-t-elle besoin pour vivre en sécurité et dans la dignité, et atteindre le meilleur niveau d'autonomie possible ? »

Vers des critères d'éligibilité fondés sur le besoin réel

Il pourrait être opportun de réexaminer les critères d'éligibilité aux services d'accueil de jour et d'éducation spéciale, afin d'inclure une évaluation plus globale d'un ensemble d'indicateurs fonctionnels, dont notamment :

• Le niveau d'autonomie dans les activités de la vie quotidienne et le besoin d'une surveillance continue.
• Le niveau des compétences adaptatives et de la communication fonctionnelle.
• La présence de comportements ou de circonstances susceptibles de mettre la personne ou autrui en danger.
• L'ampleur du soutien dont la personne et la famille ont besoin, ainsi que la continuité de ces besoins à travers les différents environnements.
• Le niveau de participation aux activités éducatives, sociales et communautaires, ainsi que les obstacles qui la limitent.

Plus important encore, cette approche ne se limite pas aux personnes atteintes d'autisme profond, mais peut s'étendre à d'autres catégories, telles que le handicap intellectuel, les handicaps multiples, la paralysie cérébrale et les handicaps développementaux et physiques sévères, tout en tenant compte des caractéristiques distinctes de chaque groupe.

Avons-nous besoin d'une échelle nationale unifiée pour déterminer le niveau de soutien ?

Ces avancées scientifiques pourraient représenter une opportunité d'étudier l'élaboration d'un cadre national unifié pour évaluer le besoin fonctionnel et le niveau de soutien, utilisé aux côtés du diagnostic, des rapports médicaux et des évaluations éducatives et de réadaptation.

Un tel cadre pourrait aider à passer de décisions d'éligibilité binaires, fondées sur l'admission ou le rejet, à des décisions plus précises déterminant le type de service, son intensité et sa durée.

Certains bénéficiaires peuvent en effet nécessiter des programmes intensifs de réadaptation de jour et une surveillance continue, tandis que d'autres pourraient bénéficier d'une inclusion scolaire accompagnée, de services à domicile ou de programmes de réadaptation professionnelle et de soutien familial.

Cette démarche peut également favoriser une répartition des ressources en fonction de l'ampleur du besoin réel, mesurer les résultats des interventions et renforcer l'intégration entre les secteurs de la santé, de l'éducation et des services sociaux, sans que l'évaluation ne devienne un moyen d'exclure les bénéficiaires ou de restreindre leurs droits.

Il est également essentiel de faire la distinction entre l'utilisation de la définition de « l'autisme profond » à des fins de recherche scientifique et le recours à l'évaluation fonctionnelle pour déterminer l'éligibilité aux services ; cette dernière devant englober toutes les tranches d'âge, y compris les enfants de moins de huit ans qui pourraient nécessiter des interventions intensives et précoces.

Conclusion

Le réexamen des critères d'éligibilité aux services ne signifie pas écarter l'importance du diagnostic médical ou des classifications du handicap, mais plutôt les compléter par des indicateurs objectifs qui reflètent la réalité de la personne et ses besoins quotidiens.

Car l'équité dans la prestation des services ne signifie pas nécessairement offrir le même service à tous, mais garantir que chaque personne reçoive le type et le niveau de soutien adaptés à ses besoins.

Il pourrait s'agir d'une opportunité de développer un système plus flexible et plus équitable, contribuant à améliorer la qualité de vie, à renforcer l'autonomie des personnes handicapées et à allouer les ressources de manière plus efficiente, conformément aux objectifs de la Vision 2030 du Royaume.

Et la question qui mérite d'être débattue aujourd'hui est la suivante : est-il temps de passer de critères d'éligibilité centrés sur le diagnostic à un système fondé sur le besoin fonctionnel réel et le niveau de soutien requis ?

Publié à l'origine en arabe. Cette version française a été produite par traduction assistée par IA ; l'original arabe fait foi.