Del diagnóstico a la necesidad funcional: hacia criterios más justos para determinar la elegibilidad de los servicios

El año 2026 fue testigo de un avance científico relevante en el campo del trastorno del espectro autista, cuando el investigador Siegel y sus colaboradores publicaron un estudio en la revista Molecular Autism que llegó a una definición consensuada de investigación para la categoría de «autismo profundo» (Profound Autism), con el propósito de poner de relieve a las personas que requieren niveles elevados y continuos de atención y apoyo.

Esta definición no pretende establecer un nuevo diagnóstico médico, sino proporcionar un marco científico más claro para definir las características y necesidades de este grupo, así como impulsar la investigación y los servicios dirigidos a él.

¿Cuáles son los criterios propuestos para el autismo profundo?

Según el estudio, la aplicación de la definición de investigación exige el cumplimiento de los siguientes criterios:

1. Diagnóstico: Cumplir con los criterios diagnósticos del trastorno del espectro autista.
2. Edad: Que la persona tenga al menos ocho años, reconociendo que ciertos rasgos pueden manifestarse a edades más tempranas.
3. Supervisión continua: Necesidad de supervisión constante por parte de un adulto para salvaguardar la seguridad, la salud y el bienestar, ante riesgos como la fuga o una escasa percepción del peligro circundante.
4. Habilidades adaptativas: Presencia de limitaciones severas en la autonomía y en la capacidad para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria, tales como bañarse, vestirse y preparar alimentos.
5. Capacidades cognitivas y comunicativas: Presencia de un compromiso cognitivo severo, evidenciado generalmente por un cociente intelectual inferior a 50, o una limitación severa en la comunicación verbal, limitada a menudo a palabras aisladas o frases fijas para manifestar necesidades básicas.
6. Continuidad de la necesidad: Que estas características sean constantes y no transitorias, manifestándose en diversos entornos y situaciones.

Estos criterios suscitan una cuestión fundamental que trasciende al trastorno del espectro autista, y es que el diagnóstico médico por sí solo no refleja forzosamente la magnitud de la necesidad real de la persona ni el nivel de apoyo que requiere.

¿Qué implicaciones tiene esto para los servicios a personas con discapacidad en el Reino?

El Reino de Arabia Saudí ha alcanzado notables progresos en el desarrollo de servicios para personas con discapacidad, ampliando los programas de rehabilitación y educación especial y fortaleciendo los derechos y la calidad de vida de los usuarios.

Sin embargo, algunos criterios de elegibilidad y admisión continúan ligados al tipo de discapacidad, al cociente intelectual o a la etiqueta diagnóstica, antes que a una evaluación integral de la necesidad funcional y del grado de apoyo requerido.

Por ejemplo, las condiciones de admisión publicadas para los servicios de los centros privados de atención diurna establecen que el beneficiario debe pertenecer a la categoría de discapacidad intelectual moderada o severa; asimismo, las directrices señalan un umbral determinado de cociente intelectual y requisitos relativos a la conducta y a la escolarización.

A pesar del valor de estos criterios organizativos, se plantea la cuestión de hasta qué punto son capaces de responder a la amplia diversidad de necesidades entre las personas con discapacidad.

Dos niños pueden compartir el mismo diagnóstico y, sin embargo, uno de ellos gozar de una autonomía relativamente alta, mientras que el otro necesita supervisión continua debido a conductas de fuga, baja conciencia del peligro o incapacidad para atender sus necesidades básicas.

¿Tiene sentido que ambos reciban idéntico nivel de apoyo únicamente por compartir un diagnóstico? ¿Debería el cociente intelectual por sí solo ser el factor determinante para acceder a determinados servicios?

De ahí surge la pregunta esencial:

En lugar de limitarnos a preguntar: «¿Cuál es el diagnóstico de la persona?», ¿no deberíamos preguntarnos también: «¿Cuánto apoyo necesita para vivir con seguridad y dignidad y lograr el mayor grado posible de autonomía?»?

Hacia unos criterios de elegibilidad basados en la necesidad real

Podría resultar oportuno revisar los criterios de elegibilidad para los servicios de atención diurna y educación especial, incorporando una evaluación más integral de diversos indicadores funcionales, entre los que destacan:

• El nivel de autonomía en las actividades de la vida diaria y la necesidad de supervisión continua.
• El grado de habilidades adaptativas y de comunicación funcional.
• La presencia de conductas o situaciones que puedan comprometer la seguridad de la persona o de los demás.
• La intensidad del apoyo requerido por la persona y su familia, así como la persistencia de estas necesidades en diferentes entornos.
• El grado de participación en actividades educativas, sociales y comunitarias, junto con las barreras que la limitan.

Es fundamental señalar que esta orientación no se restringe a las personas con autismo profundo, sino que puede abarcar a otros colectivos, como la discapacidad intelectual, las discapacidades múltiples, la parálisis cerebral y las discapacidades físicas y del desarrollo severas, considerando las particularidades de cada uno.

¿Se requiere un baremo nacional unificado para determinar el nivel de apoyo?

Estos avances científicos podrían brindar la oportunidad de explorar el diseño de un marco nacional unificado para evaluar la necesidad funcional y el nivel de apoyo, empleado de manera complementaria al diagnóstico, los informes médicos y las valoraciones pedagógicas y de rehabilitación.

Dicho marco facilitaría el paso de decisiones de elegibilidad binarias, basadas en la aceptación o el rechazo, a determinaciones más precisas sobre el tipo de servicio, su intensidad y su duración.

Determinados beneficiarios podrían requerir programas intensivos de rehabilitación diurna y supervisión constante, mientras que otros podrían aprovechar la inclusión escolar con apoyos, la atención domiciliaria o los programas de inserción laboral y acompañamiento familiar.

Asimismo, este planteamiento favorecería la asignación de recursos conforme a la necesidad real, la medición de los resultados de las intervenciones y la coordinación intersectorial entre salud, educación y servicios sociales, evitando que la evaluación opere como un filtro de exclusión o de merma de derechos.

Conviene igualmente distinguir entre el empleo del concepto de «autismo profundo» con propósitos de investigación científica y la aplicación de la evaluación funcional para determinar la elegibilidad de servicios; esta última debe alcanzar a todos los grupos de edad, incluidos los menores de ocho años que puedan requerir intervenciones tempranas e intensivas.

Conclusión

Reconsiderar los criterios de elegibilidad de los servicios no implica restar relevancia al diagnóstico médico ni a las tipologías de discapacidad, sino complementarlos con indicadores objetivos que den cuenta de la situación real de la persona y de sus necesidades cotidianas.

La equidad en la atención no consiste necesariamente en brindar el mismo servicio a todos, sino en asegurar que cada individuo reciba la modalidad y la intensidad de apoyo ajustadas a sus circunstancias.

Se presenta así una oportunidad para consolidar un sistema más flexible y equitativo que favorezca la calidad de vida, impulse la autonomía de las personas con discapacidad y canalice los recursos con mayor eficacia, en sintonía con las metas de la Visión 2030 del Reino.

La cuestión que cabe debatir hoy es: ¿ha llegado el momento de evolucionar desde criterios de elegibilidad centrados en el diagnóstico hacia un modelo articulado en torno a la necesidad funcional efectiva y al nivel de apoyo requerido?

Publicado originalmente en árabe. Esta versión en español se ha generado mediante traducción asistida por IA; el original en árabe prevalece como referencia.