Do diagnóstico à necessidade funcional: rumo a critérios mais justos para determinar a elegibilidade dos serviços

O ano de 2026 assistiu a um desenvolvimento científico importante no domínio da perturbação do espetro do autismo, com a publicação, pelo investigador Siegel e colegas, de um estudo na revista Molecular Autism que estabeleceu uma definição de consenso para investigação da categoria de «autismo profundo» (Profound Autism), com o objetivo de dar destaque aos indivíduos que necessitam de níveis elevados e contínuos de cuidados e apoio.

Esta definição não visa criar um novo diagnóstico médico, mas sim fornecer um quadro científico mais claro para identificar as características e as necessidades deste grupo, e desenvolver a investigação e os serviços a ele dirigidos.

Quais são os critérios propostos para o autismo profundo?

De acordo com o estudo, a aplicação da definição de investigação requer a presença dos seguintes critérios:

1. Diagnóstico: Cumprimento dos critérios de diagnóstico da perturbação do espetro do autismo.
2. Idade: O indivíduo ter pelo menos oito anos de idade, reconhecendo-se que algumas características podem manifestar-se em idades mais precoces.
3. Supervisão contínua: Necessidade de supervisão permanente de um adulto para garantir a segurança, a saúde e o bem-estar, devido a riscos como a fuga ou a fraca perceção dos perigos circundantes.
4. Competências adaptativas: Existência de limitações graves na autonomia e na capacidade de realizar a maioria das atividades de vida diária, como tomar banho, vestir-se e preparar alimentos.
5. Capacidades cognitivas e comunicativas: Existência de um défice grave nas capacidades cognitivas, habitualmente evidenciado por um QI inferior a 50, e/ou limitação severa na comunicação verbal, ficando esta frequentemente restrita a palavras isoladas ou frases fixas para expressar necessidades básicas.
6. Continuidade da necessidade: Estas características serem contínuas e não temporárias, manifestando-se nos diferentes ambientes e situações.

Estes critérios levantam uma questão importante que vai além da perturbação do espetro do autismo, a saber, que o diagnóstico médico, por si só, não reflete necessariamente a dimensão da necessidade real do indivíduo nem o nível de apoio de que necessita.

O que significa isto para os serviços destinados a pessoas com deficiência no Reino?

A Arábia Saudita alcançou progressos significativos no desenvolvimento de serviços para pessoas com deficiência, na expansão de programas de reabilitação e educação especial, e no reforço dos direitos e da qualidade de vida dos beneficiários.

Ainda assim, alguns critérios de elegibilidade e admissão continuam mais associados ao tipo de deficiência, ao nível de QI ou ao quadro diagnóstico do que à avaliação abrangente da necessidade funcional e do nível de apoio necessário.

Por exemplo, os requisitos de admissão publicados para os serviços dos centros de dia privados incluem a condição de o beneficiário pertencer à categoria de pessoas com deficiência intelectual moderada ou grave; além disso, as orientações publicadas referem um limiar específico de QI e requisitos relativos ao comportamento e à frequência escolar.

Embora estas diretrizes sejam importantes para regulamentar os serviços, abrem espaço para questionar a sua capacidade de acomodar a grande diversidade das necessidades das pessoas com deficiência.

Duas crianças podem ter o mesmo diagnóstico, mas uma gozar de uma autonomia relativamente elevada, enquanto a outra necessita de supervisão contínua devido a riscos de fuga, fraca perceção dos perigos ou incapacidade de satisfazer as suas necessidades básicas.

Fará sentido que ambas recebam o mesmo nível de apoio apenas por partilharem o mesmo diagnóstico? E deverá o QI, por si só, ser um fator decisivo na determinação da elegibilidade para certos serviços?

Aqui surge a questão mais importante:

Em vez de perguntarmos apenas: «Qual é o diagnóstico do indivíduo?», não deveríamos perguntar também: «De quanto apoio necessita para viver com segurança e dignidade e alcançar o melhor nível possível de autonomia?»

Rumo a critérios de elegibilidade baseados na necessidade real

Poderá ser oportuno rever os critérios de elegibilidade para os serviços de acolhimento diurno e de educação especial, de modo a incluir uma avaliação mais abrangente de um conjunto de indicadores funcionais, entre os quais se destacam:

• O nível de autonomia nas atividades de vida diária e a necessidade de supervisão contínua.
• O nível de competências adaptativas e de comunicação funcional.
• A existência de comportamentos ou circunstâncias que possam colocar o indivíduo ou terceiros em risco.
• A dimensão do apoio de que o indivíduo e a família necessitam, e o grau de continuidade destas necessidades nos diferentes ambientes.
• O nível de participação em atividades educativas, sociais e comunitárias, bem como as barreiras que a limitam.

Mais importante ainda, esta abordagem não se limita a indivíduos com autismo profundo, podendo estender-se a outras categorias, como a deficiência intelectual, as multideficiências, a paralisia cerebral e as deficiências desenvolvimentais e físicas graves, tendo em conta as diferentes características de cada grupo.

Precisamos de uma escala nacional unificada para determinar o nível de apoio?

Estes desenvolvimentos científicos podem representar uma oportunidade para analisar o desenvolvimento de um quadro nacional unificado para avaliar a necessidade funcional e o nível de apoio, a utilizar a par do diagnóstico, dos relatórios médicos e das avaliações pedagógicas e de reabilitação.

Um quadro desta natureza poderia ajudar na transição de decisões binárias de elegibilidade, baseadas na aceitação ou recusa, para decisões mais precisas que determinem o tipo, a intensidade e a duração do serviço.

Alguns beneficiários podem necessitar de programas intensivos de reabilitação diurna e supervisão contínua, enquanto outros podem beneficiar de inclusão escolar apoiada, de serviços ao domicílio ou de programas de formação profissional e apoio familiar.

Além disso, esta abordagem pode apoiar a afetação de recursos de acordo com a dimensão da necessidade real, a medição dos resultados das intervenções e o reforço da integração entre os setores da saúde, da educação e dos serviços sociais, sem que a avaliação se converta num meio para excluir beneficiários ou reduzir os seus direitos.

É igualmente importante distinguir entre a utilização da definição de «autismo profundo» para efeitos de investigação científica e a utilização da avaliação funcional para determinar a elegibilidade para serviços; esta última deve abranger todos os grupos etários, incluindo crianças com menos de oito anos que possam necessitar de intervenções intensivas e precoces.

Conclusão

Rever os critérios de elegibilidade para os serviços não significa anular a importância do diagnóstico médico ou das classificações da deficiência, mas sim complementá-los com indicadores objetivos que reflitam a realidade e as necessidades quotidianas do indivíduo.

A equidade na prestação de serviços não significa necessariamente fornecer o mesmo serviço a todos, mas sim assegurar que cada indivíduo recebe o tipo e o nível de apoio adequados às suas necessidades.

Esta poderá ser uma oportunidade para desenvolver um sistema mais flexível e equitativo, que contribua para melhorar a qualidade de vida, reforçar a autonomia das pessoas com deficiência e direcionar os recursos com maior eficiência, em consonância com as metas da Visão 2030 do Reino.

E a questão que hoje merece reflexão é: chegou a altura de transitar de critérios de elegibilidade centrados no diagnóstico para um sistema alicerçado na necessidade funcional real e no nível de apoio exigido?

Publicado originalmente em árabe. Esta versão em português foi produzida com tradução assistida por IA; o original em árabe permanece como referência.