Dari Diagnosis ke Kebutuhan Fungsional: Menuju Kriteria yang Lebih Adil untuk Menentukan Kelayakan Layanan

Tahun 2026 menyaksikan perkembangan ilmiah penting dalam bidang gangguan spektrum autisme, ketika peneliti Siegel dan rekan-rekannya memublikasikan sebuah studi dalam jurnal Molecular Autism yang mencapai definisi penelitian konsensus untuk kategori “autisme berat” (Profound Autism), dengan tujuan menyoroti individu-individu yang membutuhkan tingkat pengasuhan dan dukungan yang tinggi dan berkelanjutan.

Definisi ini tidak bertujuan untuk menciptakan diagnosis medis baru, melainkan untuk menyediakan kerangka ilmiah yang lebih jelas guna mengidentifikasi karakteristik dan kebutuhan kelompok ini, serta mengembangkan penelitian dan layanan yang ditujukan bagi mereka.

Apa kriteria yang diusulkan untuk autisme berat?

Menurut studi tersebut, penerapan definisi penelitian ini mensyaratkan tersedianya kriteria berikut:

1. Diagnosis: Memenuhi kriteria diagnostik untuk gangguan spektrum autisme.
2. Usia: Individu tersebut berusia setidaknya delapan tahun, dengan pengakuan bahwa beberapa ciri mungkin muncul pada usia yang lebih dini.
3. Pengawasan berkelanjutan: Kebutuhan akan pengawasan konstan dari orang dewasa untuk memastikan keselamatan, kesehatan, dan kesejahteraan, karena risiko-risiko seperti melarikan diri atau lemahnya kesadaran akan bahaya di sekitar.
4. Keterampilan adaptif: Adanya defisit parah dalam kemandirian dan kemampuan untuk melakukan sebagian besar aktivitas kehidupan sehari-hari, seperti mandi, berpakaian, dan menyiapkan makanan.
5. Kemampuan kognitif dan komunikasi: Adanya kelemahan parah dalam kemampuan kognitif, yang biasanya ditunjukkan dengan IQ kurang dari 50, dan/atau keterbatasan parah dalam komunikasi verbal, sehingga sering kali terbatas pada kata-kata tunggal atau frasa tetap untuk mengekspresikan kebutuhan dasar.
6. Keberlanjutan kebutuhan: Karakteristik-karakteristik ini harus berkelanjutan dan tidak bersifat sementara, serta tampak di berbagai lingkungan dan situasi.

Kriteria-kriteria ini mengangkat isu penting yang melampaui gangguan spektrum autisme, yaitu bahwa diagnosis medis saja tidak serta-merta mencerminkan besarnya kebutuhan nyata individu atau tingkat dukungan yang dibutuhkannya.

Apa artinya hal ini bagi layanan penyandang disabilitas di Kerajaan?

Kerajaan Arab Saudi telah mencapai kemajuan signifikan dalam mengembangkan layanan bagi penyandang disabilitas, memperluas program-program rehabilitasi dan pendidikan khusus, serta meningkatkan hak-hak para penerima manfaat dan kualitas hidup mereka.

Meskipun demikian, sebagian kriteria kelayakan dan penerimaan masih terkait dengan jenis disabilitas, tingkat IQ, atau status diagnostik, lebih dari keterkaitannya dengan penilaian komprehensif terhadap kebutuhan fungsional dan tingkat dukungan yang dibutuhkan.

Sebagai contoh, persyaratan penerimaan yang dipublikasikan untuk layanan pusat-pusat penitipan siang hari swasta mencakup bahwa penerima manfaat harus berasal dari kategori disabilitas intelektual sedang atau berat, dan pedoman yang dipublikasikan juga merujuk pada batas tertentu untuk tingkat IQ, serta persyaratan yang berkaitan dengan perilaku dan keikutsertaan dalam pendidikan.

Meskipun kontrol ini penting dalam mengatur layanan, hal tersebut membuka ruang untuk mempertanyakan sejauh mana kemampuannya dalam mengakomodasi keberagaman yang besar dalam kebutuhan para penyandang disabilitas.

Dua anak mungkin memiliki diagnosis yang sama, tetapi salah satunya menikmati kemandirian yang relatif tinggi, sementara yang lain membutuhkan pengawasan terus-menerus karena risiko melarikan diri, lemahnya kesadaran akan bahaya, atau ketidakmampuan untuk memenuhi kebutuhan dasarnya.

Maka apakah masuk akal jika keduanya menerima tingkat dukungan yang sama hanya karena memiliki diagnosis yang sama? Dan apakah IQ saja seharusnya menjadi faktor penentu dalam menetapkan kelayakan untuk mendapatkan layanan tertentu?

Di sinilah muncul pertanyaan yang paling penting:

Alih-alih hanya bertanya: “Apa diagnosis individu tersebut?”, bukankah kita seharusnya juga bertanya: “Berapa banyak dukungan yang dibutuhkannya untuk hidup dengan aman dan bermartabat serta mencapai tingkat kemandirian terbaik yang memungkinkan?”

Menuju Kriteria Kelayakan yang Berpijak pada Kebutuhan Nyata

Mungkin tepat untuk meninjau kembali kriteria kelayakan layanan penitipan siang hari dan pendidikan khusus, sehingga mencakup penilaian yang lebih komprehensif terhadap serangkaian indikator fungsional, yang paling menonjol di antaranya:

• Tingkat kemandirian dalam aktivitas kehidupan sehari-hari dan kebutuhan akan pengawasan berkelanjutan.
• Tingkat keterampilan adaptif dan komunikasi fungsional.
• Adanya perilaku atau kondisi yang dapat membahayakan individu tersebut atau orang lain.
• Besarnya dukungan yang dibutuhkan individu dan keluarga, serta sejauh mana keberlanjutan kebutuhan-kebutuhan ini di berbagai lingkungan.
• Tingkat partisipasi dalam aktivitas pendidikan, sosial, dan kemasyarakatan, serta hambatan-hambatan yang membatasinya.

Yang terpenting, pendekatan ini tidak terbatas pada individu dengan autisme berat, tetapi dapat diperluas ke kategori lain, seperti disabilitas intelektual, disabilitas ganda, palsi serebral, serta disabilitas perkembangan dan fisik yang berat, dengan mempertimbangkan berbagai karakteristik masing-masing kategori.

Apakah kita membutuhkan skala nasional terpadu untuk menentukan tingkat dukungan?

Perkembangan ilmiah ini dapat menjadi peluang untuk mempelajari pengembangan kerangka kerja nasional terpadu untuk menilai kebutuhan fungsional dan tingkat dukungan, yang digunakan di samping diagnosis, laporan medis, serta evaluasi pendidikan dan rehabilitasi.

Kerangka kerja seperti ini dapat membantu beralih dari keputusan kelayakan biner, yang didasarkan pada penerimaan atau penolakan, ke keputusan yang lebih tepat yang menentukan jenis layanan, intensitasnya, dan durasinya.

Sebagian penerima manfaat mungkin membutuhkan program rehabilitasi siang hari yang intensif dan pengawasan berkelanjutan, sementara yang lain mungkin memperoleh manfaat dari inklusi pendidikan yang didukung, layanan di rumah, atau program rehabilitasi vokasional dan dukungan keluarga.

Pendekatan ini juga dapat mendukung distribusi sumber daya sesuai dengan besarnya kebutuhan nyata, mengukur hasil intervensi, dan memperkuat integrasi antara sektor kesehatan, pendidikan, dan layanan sosial, tanpa menjadikan penilaian sebagai sarana untuk mengecualikan penerima manfaat atau mengurangi hak-hak mereka.

Penting juga untuk membedakan antara penggunaan definisi “autisme berat” untuk tujuan penelitian ilmiah dan penggunaan penilaian fungsional untuk menentukan kelayakan layanan; yang terakhir ini harus mencakup semua kelompok usia, termasuk anak-anak di bawah usia delapan tahun yang mungkin membutuhkan intervensi dini dan intensif.

Kesimpulan

Meninjau kembali kriteria kelayakan layanan tidak berarti mengabaikan pentingnya diagnosis medis atau klasifikasi disabilitas, melainkan melengkapinya dengan indikator-indikator objektif yang mencerminkan realitas individu dan kebutuhan sehari-harinya.

Keadilan dalam penyediaan layanan tidak serta-merta berarti memberikan layanan yang sama kepada semua orang, melainkan memastikan bahwa setiap individu memperoleh jenis dan tingkat dukungan yang sesuai dengan kebutuhannya.

Ini dapat menjadi kesempatan untuk mengembangkan sistem yang lebih fleksibel dan adil, yang berkontribusi pada peningkatan kualitas hidup, penguatan kemandirian penyandang disabilitas, dan pengarahan sumber daya secara lebih efisien, sejalan dengan target Visi Kerajaan 2030.

Pertanyaan yang patut diperdebatkan hari ini adalah: apakah sudah saatnya beralih dari kriteria kelayakan yang berpusat pada diagnosis menuju sistem yang berpijak pada kebutuhan fungsional nyata dan tingkat dukungan yang dibutuhkan?

Awalnya diterbitkan dalam bahasa Arab. Versi bahasa Indonesia ini dihasilkan melalui terjemahan berbantuan AI; naskah asli berbahasa Arab tetap menjadi acuan.