Que requiert la Journée mondiale de l'autisme ?

Dr Yasser Al-Saabi

Chaque année, le 2 avril, le monde célèbre la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Chaque année, un nouveau slogan et un nouvel objectif sont définis à cette occasion. La célébration prend diverses formes, dont la plus notable est l'éclairage en bleu des bâtiments gouvernementaux et des centres de réhabilitation. Les entretiens médiatiques se multiplient avec les spécialistes qui fournissent des services de réhabilitation aux personnes présentant un trouble du spectre de l'autisme. Les conférences scientifiques se multiplient également à cette occasion. Les conférences se répètent, les questions se répètent chaque année, les réponses se répètent, et les célébrations se répètent aussi. L'objectif de la Journée mondiale de l'autisme n'est pas de faire la fête, car ce trouble ne nécessite pas d'afficher la couleur bleue ici et là. Ce trouble requiert des plans intégrés et complets, ainsi que la synergie des efforts des organismes publics et privés afin de réduire les charges qui en découlent. Le trouble du spectre de l'autisme est un trouble qui nécessite des programmes de réhabilitation et de thérapie complets et intégrés, tels que des programmes d'ergothérapie, d'orthophonie, de modification du comportement, des programmes académiques, de réinsertion professionnelle et des programmes médicaux. Comme chacun le sait, le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est un trouble du neurodéveloppement caractérisé par des déficits de la communication sociale et de l'interaction sociale, ainsi que par la présence de comportements restreints et répétitifs. Les déficits de la communication sociale se manifestent de différentes manières et peuvent inclure une altération de l'attention conjointe ainsi que des difficultés dans l'utilisation des comportements de communication verbale et non verbale pour l'interaction sociale. Les comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs se manifestent par des stéréotypies, un langage répétitif, des mouvements moteurs ou l'utilisation d'objets ; et une adhésion inflexible à des routines.

Lors de la Journée mondiale de l'autisme, nous devons faire un examen de conscience et évaluer les services disponibles pour prendre en charge ce trouble, du diagnostic à la réhabilitation. Il y a de très nombreuses questions et interrogations que nous devons poser pour évaluer la réalité diagnostique et réhabilitative du trouble du spectre de l'autisme. Le trouble du spectre de l'autisme est-il diagnostiqué par une équipe multidisciplinaire ? Disposons-nous d'un nombre suffisant de ces équipes, si elles existent ? Le trouble est-il diagnostiqué précocement et correctement ? Pourquoi les familles consultent-elles plusieurs spécialistes et plusieurs centres et font-elles face à des diagnostics divergents ? Pourquoi le diagnostic est-il posé à un âge tardif ? Pourquoi n'oblige-t-on pas les pédiatres à remplir le questionnaire spécifique au spectre de l'autisme à l'âge de 18 mois puis à l'âge de 24 mois, comme c'est le cas dans les pays occidentaux ? Parmi les questions importantes figure également : dispose-t-on d'un nombre suffisant de spécialistes qualifiés pour diagnostiquer et réhabiliter les personnes présentant un trouble du spectre de l'autisme ? Disposons-nous de statistiques précises sur le nombre de spécialistes ? Disposons-nous du pourcentage et du nombre de personnes présentant un trouble du spectre de l'autisme ? Existe-t-il un registre national de ces pourcentages et de ces effectifs ? Le coût de la réhabilitation de chaque individu diagnostiqué avec ce trouble a-t-il été calculé ? Les services de diagnostic et de réhabilitation sont-ils disponibles dans les écoles publiques et privées ? Les compagnies d'assurance couvrent-elles les frais de diagnostic et de réhabilitation ? Existe-t-il des programmes de sensibilisation et d'éducation pour les familles de personnes présentant un trouble du spectre de l'autisme ? Existe-t-il des groupes de soutien pour les parents sous supervision scientifique ? Les services sont-ils fournis dans tous les pays et toutes les régions de manière adéquate ? Les services de réhabilitation sont-ils assurés dans tous les domaines de façon optimale ? Les services sont-ils dispensés en temps opportun ? Existe-t-il des plans aux contours clairs pour faire face à ce trouble au cours des prochaines années ?

Et la question la plus importante demeure : que nous est-il demandé lors de la Journée mondiale de l'autisme ? Ce qui est requis est considérable et immense. Il est d'abord nécessaire de réaliser une évaluation complète de ce qui est disponible au niveau des services de diagnostic et de réhabilitation, et d'établir des plans futurs garantissant la fourniture de services scientifiques, qualitatifs et complets. Il est nécessaire que l'État fournisse gratuitement l'ensemble des services de réhabilitation, étant donné que les coûts de ces services sont très élevés et s'étendent sur le long terme. Il est nécessaire d'intégrer ces enfants dans les écoles dès l'âge préscolaire afin de garantir leur droit à l'éducation, à l'instar de leurs pairs ordinaires. Il est nécessaire de fournir un nombre suffisant de spécialistes dans tous les domaines (orthophonistes, spécialistes en analyse appliquée du comportement, ergothérapeutes, spécialistes en éducation spécialisée et autres). Il est nécessaire de former les spécialistes de manière optimale pour garantir la prestation du service selon une méthode scientifique fondée sur des données probantes démontrées. Il est nécessaire de mettre à disposition un nombre suffisant de centres dans toutes les régions. Il est nécessaire d'établir des plans annuels précis pour améliorer la qualité des services fournis. Il est nécessaire de mettre en place des programmes de formation et de sensibilisation pour les parents. Il est demandé, lors de la Journée mondiale de l'autisme pour l'année 2023, de comparer ce qui a été accompli par rapport aux plans et programmes convenus ou proposés lors de la Journée mondiale de l'autisme de l'année 2022. Il est nécessaire de mener et de soutenir la recherche pour s'assurer de l'efficacité des programmes proposés.

Je ne demande pas que nous cessions de célébrer la Journée mondiale de l'autisme chaque 2 avril de chaque année, mais je demande plutôt que nous célébrions ce qui a été accompli pour et par l'élévation de la qualité des services fournis. Nous demandons que la célébration de la Journée mondiale de l'autisme se fasse par l'établissement de plans annuels visant à améliorer la qualité des services de diagnostic et de réhabilitation. Et puisque le thème de la Journée mondiale de l'autisme pour l'année 2023 est « La transition vers un monde inclusif », œuvrons à une transition globale dans les mécanismes et les méthodes de prestation des services de diagnostic et de réhabilitation, en fournissant le nombre requis de spécialistes qualifiés et en augmentant le nombre de centres publics spécialisés. Et faisons en sorte que l'accent soit véritablement mis sur le caractère inclusif et intégré des stratégies, des réglementations et des lois relatives au trouble du spectre de l'autisme.

Dr Yasser Al-Saabi

Publié à l'origine en arabe. Cette version française a été produite par traduction assistée par IA ; l'original arabe fait foi.