¿Qué se necesita en el Día Mundial del Autismo?

Dr. Yasser Al-Saabi

El mundo celebra cada año, el 2 de abril, el Día Mundial del Autismo. Cada año se establece un nuevo lema y un nuevo objetivo con motivo de esta fecha. La celebración adopta diversas formas y expresiones, entre las que destaca iluminar de azul los edificios gubernamentales y los centros de rehabilitación. Abundan las entrevistas en los medios de comunicación con especialistas que ofrecen servicios de rehabilitación a personas con trastorno del espectro autista. También proliferan las conferencias científicas en esta ocasión. Se repiten las conferencias, se repiten las preguntas cada año, se repiten las respuestas y también se repiten las celebraciones. El objetivo del Día Mundial del Autismo no es celebrar, pues este trastorno no necesita que se muestre el color azul aquí y allá. Este trastorno requiere planes integrales y exhaustivos, así como la unión de esfuerzos entre entidades gubernamentales y privadas para reducir las cargas derivadas de él. El trastorno del espectro autista es una condición que precisa programas de rehabilitación y terapéuticos integrales y completos, tales como programas de terapia ocupacional, programas de habla y lenguaje, programas de modificación de conducta, programas académicos, programas de rehabilitación profesional y programas médicos. Como es bien sabido por todos, el trastorno del espectro autista (ASD) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por deficiencias en la comunicación social y la interacción social, así como por la presencia de conductas restrictivas y repetitivas. Las deficiencias en la comunicación social se manifiestan de distintas formas y pueden incluir dificultades en la atención conjunta, además de retos en el uso de conductas de comunicación verbal y no verbal para la interacción social. Las conductas, intereses o actividades restrictivas y repetitivas se manifiestan en estereotipias, lenguaje o movimientos repetitivos, o en el uso de objetos; así como en la adhesión inflexible a rutinas.

En el Día Mundial del Autismo debemos reflexionar y evaluar los servicios disponibles para abordar este trastorno, desde el diagnóstico hasta la rehabilitación. Existen muchísimas preguntas e interrogantes que debemos plantear para evaluar la realidad diagnóstica y rehabilitadora del trastorno del espectro autista. ¿Se diagnostica el trastorno del espectro autista mediante un equipo multidisciplinar? ¿Disponemos del número suficiente de estos equipos, si es que existen? ¿Se diagnostica el trastorno de forma temprana y adecuada? ¿Por qué las familias acuden a múltiples especialistas y centros obteniendo diagnósticos dispares? ¿Por qué se diagnostica a una edad tardía? ¿Por qué no se exige a los pediatras cumplimentar el formulario específico del espectro autista a los 18 meses y posteriormente a los 24 meses, como ocurre en los países occidentales? Otra de las preguntas fundamentales es: ¿se cuenta con el número suficiente de especialistas cualificados para diagnosticar y rehabilitar a las personas con trastorno del espectro autista? ¿Disponemos de estadísticas precisas sobre el número de especialistas? ¿Contamos con el porcentaje y el número de personas con trastorno del espectro autista? ¿Existe un registro nacional con dichos porcentajes y cifras? ¿Se ha calculado el coste de rehabilitar a cada individuo diagnosticado con este trastorno? ¿Están disponibles los servicios de diagnóstico y rehabilitación en las escuelas públicas y privadas? ¿Cubren las compañías de seguros los costes de diagnóstico y rehabilitación? ¿Existen programas de concienciación y formativos para las familias de personas con trastorno del espectro autista? ¿Existen grupos de apoyo para las familias bajo supervisión científica? ¿Se proporcionan los servicios en todos los países y regiones de la forma requerida? ¿Se prestan los servicios de rehabilitación en todas las áreas de manera óptima? ¿Se ofrecen los servicios en el momento oportuno? ¿Existen planes con directrices claras para abordar este trastorno durante los próximos años?

Y la pregunta más importante sigue siendo: ¿qué se requiere de nosotros en el Día Mundial del Autismo? Lo que se requiere es mucho y de gran trascendencia. Se requiere, en primer lugar, una evaluación exhaustiva de lo que está disponible en cuanto a servicios de diagnóstico y rehabilitación, así como el diseño de planes futuros que garanticen la prestación de servicios científicos, de calidad e integrales. Se requiere que el Estado proporcione todos los servicios de rehabilitación de forma gratuita, ya que los costes de estos servicios son muy elevados y a largo plazo. Se requiere la inclusión de estos niños en las escuelas desde la etapa de educación infantil para garantizar su derecho a la educación en igualdad de condiciones con sus compañeros con desarrollo típico. Se requiere contar con un número suficiente de especialistas en todas las áreas (especialistas en habla y lenguaje, especialistas en análisis conductual aplicado, terapeutas ocupacionales, especialistas en educación especial, entre otros). Se requiere capacitar a los especialistas de forma óptima para garantizar que el servicio se preste sobre una base científica fundamentada en evidencias empíricas comprobadas. Se requiere habilitar suficientes centros en todas las regiones. Se requiere establecer planes anuales específicos para mejorar la calidad de los servicios prestados. Se requiere diseñar programas formativos y de sensibilización para las familias. Lo que se requiere en el Día Mundial del Autismo del año 2023 es contrastar lo alcanzado respecto a los planes y programas acordados o planteados en el Día Mundial del Autismo del año 2022. Se requiere llevar a cabo y respaldar investigaciones para verificar la eficacia de los programas implementados.

No propongo que dejemos de conmemorar el Día Mundial del Autismo cada 2 de abril, sino que celebremos los logros alcanzados en favor de la mejora de la calidad de los servicios prestados. Pedimos que la conmemoración del Día Mundial del Autismo se realice mediante el establecimiento de planes anuales destinados a perfeccionar la calidad y el nivel de los servicios de diagnóstico y rehabilitación. Y dado que el lema del Día Mundial del Autismo para el año 2023 es «La transformación hacia un mundo inclusivo», trabajemos por una transformación integral en los mecanismos y métodos de prestación de servicios de diagnóstico y rehabilitación, mediante la provisión del número requerido de especialistas cualificados y el aumento de centros públicos especializados. Que el enfoque se centre verdaderamente en la exhaustividad e integración de las estrategias, normativas y leyes relativas al trastorno del espectro autista.

Dr. Yasser Al-Saabi

Publicado originalmente en árabe. Esta versión en español se ha generado mediante traducción asistida por IA; el original en árabe prevalece como referencia.