Apa yang Dibutuhkan pada Hari Autisme Sedunia?

Dr. Yasser Al-Saabi

Dunia memperingati Hari Autisme Sedunia setiap tahun pada tanggal 2 April. Setiap tahun selalu ada slogan dan tujuan baru untuk peringatan ini. Peringatan ini mengambil berbagai bentuk dan rupa, yang paling menonjol adalah menyalakan lampu biru pada gedung-gedung pemerintah dan pusat-pusat rehabilitasi. Wawancara media dengan para spesialis yang menyediakan layanan rehabilitasi bagi individu dengan gangguan spektrum autisme pun semakin banyak. Konferensi ilmiah juga banyak diselenggarakan pada kesempatan ini. Kuliah-kuliah berulang, pertanyaan-pertanyaan berulang setiap tahun, jawaban-jawaban berulang, dan perayaannya pun berulang. Tujuan dari Hari Autisme Sedunia bukanlah sekadar perayaan, sebab gangguan ini tidak membutuhkan tampilan warna biru di sana-sini. Gangguan ini membutuhkan rencana yang terpadu dan komprehensif serta penyatuan upaya lembaga pemerintah dan swasta guna mengurangi beban yang ditimbulkannya. Gangguan spektrum autisme adalah gangguan yang membutuhkan program rehabilitasi dan terapi yang komprehensif dan terpadu, seperti program terapi okupasi, program bicara dan bahasa, program modifikasi perilaku, program akademik, program rehabilitasi vokasional, dan program medis. Sebagaimana telah diketahui bersama, gangguan spektrum autisme (ASD) adalah gangguan perkembangan saraf yang ditandai dengan defisit dalam komunikasi sosial dan interaksi sosial serta adanya perilaku yang terbatas dan berulang. Defisit dalam komunikasi sosial muncul dalam berbagai cara dan dapat mencakup kelemahan dalam perhatian bersama (joint attention), di samping tantangan dalam menggunakan perilaku komunikasi verbal dan nonverbal untuk interaksi sosial. Perilaku, minat, atau aktivitas yang terbatas dan berulang terwujud dalam stereotip atau ucapan berulang, gerakan motorik, atau penggunaan benda; serta kepatuhan yang kaku terhadap rutinitas.

Pada Hari Autisme Sedunia, kita harus berhenti sejenak bersama diri kita sendiri dan mengevaluasi layanan yang tersedia untuk menangani gangguan ini, mulai dari diagnosis hingga rehabilitasi. Ada begitu banyak pertanyaan dan tanda tanya yang wajib kita ajukan untuk mengevaluasi realitas diagnostik dan rehabilitasi bagi gangguan spektrum autisme. Apakah gangguan spektrum autisme didiagnosis oleh tim multidisiplin? Apakah kita memiliki jumlah yang cukup dari tim-tim ini jika memang ada? Apakah gangguan ini didiagnosis sejak dini dan dengan cara yang tepat? Mengapa para orang tua harus berpindah-pindah ke lebih dari satu spesialis dan lebih dari satu pusat layanan, serta mendapati diagnosis yang bervariasi? Mengapa diagnosis dilakukan pada usia yang terlambat? Mengapa dokter anak tidak diwajibkan untuk mengisi formulir khusus spektrum autisme pada usia 18 bulan kemudian pada usia 24 bulan seperti yang diterapkan di negara-negara Barat? Termasuk pertanyaan penting lainnya: Apakah tersedia jumlah spesialis laki-laki dan perempuan yang memadai dan berkualifikasi untuk mendiagnosis dan merehabilitasi individu dengan gangguan spektrum autisme? Apakah kita memiliki statistik yang akurat mengenai jumlah para spesialis tersebut? Apakah kita memiliki persentase dan jumlah individu dengan gangguan spektrum autisme? Apakah ada basis data (registri) nasional untuk persentase dan angka-angka tersebut? Apakah biaya rehabilitasi untuk setiap individu yang terdiagnosis dengan gangguan ini telah dihitung? Apakah layanan diagnosis dan rehabilitasi tersedia di sekolah-sekolah negeri dan swasta? Apakah perusahaan asuransi menanggung biaya diagnosis dan rehabilitasi? Apakah ada program penyuluhan dan edukasi bagi keluarga individu dengan gangguan spektrum autisme? Apakah ada kelompok dukungan bagi orang tua di bawah pengawasan ilmiah? Apakah layanan disediakan di semua negara dan wilayah sesuai standar yang diharapkan? Apakah layanan rehabilitasi diberikan di semua bidang secara optimal? Apakah layanan diberikan tepat waktu? Apakah ada rencana yang berlandaskan peta jalan yang jelas untuk menangani gangguan ini selama tahun-tahun mendatang?

Pertanyaan paling penting tetaplah: apa yang dituntut dari kita pada Hari Autisme Sedunia? Tuntutannya sangat banyak dan sangat besar. Yang dituntut pertama-tama adalah evaluasi komprehensif terhadap apa yang tersedia pada tingkat layanan diagnosis dan rehabilitasi, serta penetapan rencana masa depan yang menjamin tersedianya layanan ilmiah, berkualitas, dan komprehensif. Yang dituntut adalah penyediaan semua layanan rehabilitasi secara gratis oleh negara, mengingat biaya layanan ini sangat tinggi dan berjangka panjang. Yang dituntut adalah mengintegrasikan anak-anak ini ke sekolah-sekolah sejak usia pra-TK guna menjamin perolehan hak mereka atas pendidikan layaknya teman sebaya mereka yang normal. Yang dituntut adalah penyediaan jumlah spesialis yang memadai di segala bidang (terapis wicara dan bahasa, spesialis analisis perilaku terapan, terapis okupasi, spesialis pendidikan khusus, dan lainnya). Yang dituntut adalah pengaderan dan kualifikasi para spesialis secara optimal guna menjamin penyediaan layanan secara ilmiah yang berbasis pada bukti dan dalil ilmiah yang terbukti. Yang dituntut adalah penyediaan pusat layanan yang memadai di semua wilayah. Yang dituntut adalah penetapan rencana tahunan yang spesifik untuk meningkatkan mutu layanan yang diberikan. Yang dituntut adalah penetapan program pelatihan dan penyuluhan bagi orang tua. Yang dituntut pada Hari Autisme Sedunia tahun 2023 adalah membandingkan apa yang telah dicapai dari rencana dan program yang telah disepakati atau diajukan pada Hari Autisme Sedunia tahun 2022. Yang dituntut adalah pelaksanaan dan dukungan penelitian untuk memastikan efektivitas program-program yang diberikan.

Saya tidak menuntut agar kita tidak merayakan Hari Autisme Sedunia setiap tanggal 2 April setiap tahunnya, melainkan saya menuntut agar kita merayakan apa yang telah dicapai demi meningkatkan mutu layanan yang diberikan. Kami menuntut agar perayaan Hari Autisme Sedunia dilakukan melalui penetapan rencana tahunan yang bertujuan untuk meningkatkan mutu dan kualitas layanan diagnosis dan rehabilitasi. Karena slogan Hari Autisme Sedunia untuk tahun 2023 adalah "Transformasi Menuju Dunia Inklusif", marilah kita mengupayakan transformasi menyeluruh dalam mekanisme dan metode penyediaan layanan diagnosis dan rehabilitasi melalui penyediaan jumlah spesialis yang berkualifikasi sesuai kebutuhan, serta melalui penambahan jumlah pusat layanan pemerintah yang terspesialisasi. Hendaklah fokus yang sesungguhnya diarahkan pada sifat komprehensif dan keterpaduan dari strategi, sistem, dan undang-undang yang berkaitan dengan gangguan spektrum autisme.

Dr. Yasser Al-Saabi

Awalnya diterbitkan dalam bahasa Arab. Versi bahasa Indonesia ini dihasilkan melalui terjemahan berbantuan AI; naskah asli berbahasa Arab tetap menjadi acuan.