O que é necessário no Dia Mundial do Autismo?

Dr. Yasser Al-Saabi

O mundo celebra todos os anos, no dia 2 de abril, o Dia Mundial do Autismo. E todos os anos há um novo lema e objetivo para esta ocasião. A celebração assume diferentes formas e formatos, sendo o mais proeminente o destaque da cor azul em edifícios governamentais e centros de reabilitação. Multiplicam-se as entrevistas nos meios de comunicação social com especialistas que prestam serviços de reabilitação a pessoas com perturbação do espetro do autismo. Multiplicam-se as conferências científicas por esta ocasião. As palestras repetem-se, as perguntas repetem-se todos os anos, as respostas repetem-se e as celebrações também se repetem. O objetivo do Dia Mundial do Autismo não é celebrar, pois esta perturbação não precisa da exibição da cor azul aqui e além. Esta perturbação necessita de planos integrados e abrangentes e da conjugação de esforços entre entidades públicas e privadas, a fim de reduzir os encargos dela resultantes. A perturbação do espetro do autismo é uma perturbação que necessita de programas de reabilitação e terapêuticos abrangentes e integrados, tais como programas de terapia ocupacional, programas de fala e linguagem, programas de modificação de comportamento, programas académicos, programas de reabilitação profissional e programas médicos. Como é do conhecimento geral, a perturbação do espetro do autismo (ASD) é uma perturbação do neurodesenvolvimento caracterizada por défices na comunicação social e na interação social, bem como pela presença de comportamentos restritos e repetitivos. Os défices na comunicação social manifestam-se de diferentes formas e podem incluir a fragilidade na atenção partilhada, além de desafios no uso de comportamentos de comunicação verbal e não-verbal para a interação social. Os comportamentos, interesses ou atividades restritos e repetitivos manifestam-se em estereotipias ou discurso repetitivo, movimentos motores ou uso de objetos; e na adesão inflexível a rotinas.

No Dia Mundial do Autismo, devemos parar e refletir, avaliando os serviços disponíveis para lidar com esta perturbação, desde o diagnóstico até à reabilitação. Há inúmeras perguntas e questões que nos cumpre colocar para avaliar a realidade diagnóstica e de reabilitação da perturbação do espetro do autismo. A perturbação do espetro do autismo é diagnosticada por uma equipa multidisciplinar? Temos um número suficiente destas equipas, se é que existem? A perturbação é diagnosticada precocemente e de forma correta? Por que razão as famílias percorrem múltiplos especialistas e múltiplos centros, deparando-se com diagnósticos divergentes? Por que razão o diagnóstico é feito numa idade tardia? Por que razão não se obriga os pediatras a preencher o formulário específico do espetro do autismo aos 18 meses e depois aos 24 meses, como acontece nos países ocidentais? Outra questão importante: existe um número suficiente de especialistas qualificados para diagnosticar e reabilitar pessoas com perturbação do espetro do autismo? Dispomos de estatísticas precisas sobre o número de especialistas? Conhecemos a percentagem e o número de pessoas com perturbação do espetro do autismo? Existe um registo nacional com essas percentagens e números? Foi calculado o custo da reabilitação de cada pessoa diagnosticada com esta perturbação? Os serviços de diagnóstico e reabilitação estão disponíveis nas escolas públicas e privadas? As companhias de seguros cobrem os custos de diagnóstico e reabilitação? Existem programas de sensibilização e formação para as famílias de pessoas com perturbação do espetro do autismo? Existem grupos de apoio para os pais sob supervisão científica? Os serviços são prestados em todos os países e regiões da forma exigida? Os serviços de reabilitação são prestados de forma ideal em todas as áreas? Os serviços são prestados no momento oportuno? Existem planos com diretrizes claras para lidar com esta perturbação nos próximos anos?

Permanece a questão mais importante: o que se exige de nós no Dia Mundial do Autismo? O que é necessário é muito e de enorme envergadura. É necessária, em primeiro lugar, uma avaliação abrangente do que está disponível ao nível dos serviços de diagnóstico e reabilitação e a definição de planos futuros que assegurem a prestação de serviços científicos, de qualidade e abrangentes. É necessária a disponibilização gratuita de todos os serviços de reabilitação por parte do Estado, visto que os custos destes serviços são muito elevados e prolongados no tempo. É necessária a inclusão destas crianças nas escolas desde a idade pré-escolar, de modo a garantir o seu direito à educação, tal como os seus pares com desenvolvimento típico. É necessário disponibilizar um número suficiente de especialistas em todas as áreas (especialistas da fala e linguagem, especialistas em análise comportamental aplicada, especialistas de terapia ocupacional, especialistas de educação especial, entre outros). É necessária a qualificação ideal dos especialistas para garantir a prestação do serviço de base científica e sustentada em evidências e provas científicas comprovadas. É necessária a disponibilização de centros suficientes em todas as regiões. É necessária a definição de planos anuais específicos para melhorar a qualidade dos serviços prestados. É necessária a implementação de programas de formação e sensibilização para as famílias. No Dia Mundial do Autismo de 2023, é necessário comparar o que foi concretizado em relação aos planos e programas acordados ou apresentados no Dia Mundial do Autismo de 2022. É necessária a realização e o apoio à investigação para verificar a eficácia dos programas prestados.

Não estou a pedir que não se celebre o Dia Mundial do Autismo a cada 2 de abril de cada ano, mas sim a pedir que celebremos o que foi concretizado em prol da melhoria da qualidade dos serviços prestados. Reivindicamos que a celebração do Dia Mundial do Autismo seja feita através da definição de planos anuais que visem melhorar a qualidade dos serviços de diagnóstico e reabilitação. E uma vez que o lema do Dia Mundial do Autismo para o ano de 2023 é "A transição para um mundo inclusivo", trabalhemos numa transformação abrangente nos mecanismos e métodos de prestação de serviços de diagnóstico e reabilitação, mediante a disponibilização dos números necessários de especialistas qualificados e o aumento do número de centros governamentais especializados. E que o foco recaia verdadeiramente na abrangência e na integração das estratégias, dos regulamentos e das leis relativas à perturbação do espetro do autismo.

Dr. Yasser Al-Saabi

Publicado originalmente em árabe. Esta versão em português foi produzida com tradução assistida por IA; o original em árabe permanece como referência.