Se débarrasser de l'autisme

L'idée de se débarrasser de l'autisme a commencé en 1987, après qu'un chercheur et scientifique pionnier en analyse appliquée du comportement « ABA », nommé Lovaas, a publié une étude menée auprès de 19 enfants autistes âgés de 3 à 4 ans. Dans cette étude, chaque enfant a bénéficié de quarante heures intensives d'entraînement par semaine. De plus, ce chercheur a inclus dans son étude 19 autres enfants autistes à des fins de comparaison, et leur a dispensé dix heures ou moins d'entraînement non intensif par semaine. Les résultats de l'étude de ce chercheur ont indiqué que la moitié des enfants ayant reçu quarante heures d'entraînement s'étaient totalement débarrassés de l'autisme, tandis qu'aucun enfant du groupe moins entraîné ne s'en était débarrassé. Son étude a essuyé des critiques et des réactions de colère en raison de certaines erreurs méthodologiques et de sa méthode de traitement, qui comprenait également l'utilisation de sons aigus et de bruits, de gifles, et même de chocs électriques.

Après l'étude de Lovaas, de nombreuses recherches ont été menées pour étudier la possibilité pour les enfants de se débarrasser de l'autisme. Les résultats de ces études indiquaient une évolution importante chez les enfants après avoir reçu un entraînement intensif.

Certaines études similaires, peu nombreuses, ont affirmé que certains enfants avaient réussi à se débarrasser de l'autisme, mais des critiques ont également entouré leurs résultats pour plusieurs raisons, parmi lesquelles le fait que les enfants avaient reçu un diagnostic erroné dès le départ.

Dans la période de 2012 à 2014, deux études standardisées et très rigoureuses dans leur méthodologie ont été publiées, avec des résultats pointant vers la validité de la théorie soutenant la capacité de certains cas à connaître une évolution majeure pouvant les aider à sortir du cadre et des critères de diagnostic, à se débarrasser de l'autisme, mais chez un très petit nombre d'enfants.

La première étude a été menée par une clinicienne/spécialiste en neuropsychologie nommée Deborah Fein, de l'Université du Connecticut. Dans cette étude, Fein a suivi 34 enfants autistes et a découvert que ces enfants avaient perdu les critères justifiant le diagnostic d'autisme au fil du temps !

La seconde étude a été publiée en mai 2014, où un autre groupe de chercheurs, dirigé par Catherine Loren, renommée dans le diagnostic et l'évaluation de l'autisme et qui dirige un grand centre d'autisme au département de médecine du Weill Cornell College, a publié une étude dans laquelle elle a suivi les dossiers de 85 jeunes ayant reçu le diagnostic lorsqu'ils étaient enfants. Catherine et son équipe ont constaté qu'environ 9 % de ces personnes ne répondaient plus aux critères de diagnostic de l'autisme.

Geraldine Dawson, psychologue et chercheuse au département de psychiatrie de l'Université Duke et à l'Institut des sciences du cerveau, déclare : « Ceux qui travaillent étroitement avec les enfants autistes, comme nous, savent que de tels cas existent », et elle a estimé avec ses collègues que 10 % des enfants autistes avec lesquels ils ont personnellement travaillé avaient perdu les symptômes de l'autisme au fil du temps !

Ici, les scientifiques et les chercheurs soulignent que ce que l'on appelle autisme pourrait en réalité être un ensemble d'états différents présentant de grandes variations génétiques et environnementales, distincts les uns des autres mais produisant des symptômes similaires. Si cette explication est exacte, cela pourrait nous aider à expliquer les progrès très importants de certains enfants autistes.

Catherine Fein déclare : « À l'heure actuelle, et bien que de tels résultats ne soient que de simples informations, malgré mon domaine de travail et le fait que je côtoie des enfants autistes depuis 40 ans, je ne peux pas prédire lequel de ces enfants est capable de dépasser les critères diagnostiques ou même de s'améliorer. Il reste encore beaucoup de choses que nous ne comprenons pas. »

Dans l'étude de Fein, certains des enfants sortis des critères diagnostiques avaient reçu davantage d'heures de thérapie par l'analyse appliquée du comportement et plus tôt que d'autres qui continuaient à remplir les critères de diagnostic. À l'inverse, certains de ces enfants ayant dépassé les critères diagnostiques n'avaient reçu aucune intervention au départ !

Certains chercheurs rejettent l'idée que se débarrasser de l'autisme soit la fin ultime et l'objectif fondamental. Ari Ne'eman, président de l'Autistic Self Advocacy Network, un groupe national géré et dirigé pour les adultes autistes afin qu'ils revendiquent et défendent leurs droits par eux-mêmes, déclare : « L'autisme n'est pas une maladie qui nécessite un traitement ». Il dit également qu'« il est très important de se rappeler que les traits qui définissent les personnes autistes, et qui peuvent sembler étranges aux autres, sont en réalité très précieux et font partie de leur identité ».

Ne'eman et son équipe soutiennent ici la nécessité d'une intervention précoce qui améliore la communication et aide à développer des compétences cognitives et sociales autonomes, mais ils déplorent vivement l'accent mis sur la tentative de se débarrasser de l'autisme ou de l'effacer totalement.

Ne'eman s'interroge : pourquoi n'acceptons-nous pas l'autisme ? Pourquoi notre objectif ne serait-il pas d'aider les personnes autistes à vivre de manière indépendante, en ayant leurs amis et leur travail, actives et contribuant à la construction de la société ?

Pourquoi le battement des mains ou même l'absence de contact visuel ont-ils plus d'importance pour nous que les grandes capacités de certains d'entre eux en programmation informatique, en mathématiques, en assemblage et conception, et même en musique ? Quelle est la preuve que ceux qui ont dépassé les critères diagnostiques ont plus de succès ou sont plus heureux que ceux qui restent dans son cadre ?

Ne'eman poursuit : « Nous ne croyons pas qu'il soit possible de recâbler radicalement nos cerveaux pour changer notre manière de penser et d'interagir avec le monde ». « Mais même si cela était possible, nous ne pensons pas que ce serait éthique ». Lui et son équipe soutiennent que « l'autisme est semblable au fait d'être gaucher ; écrire de la main gauche, simplement une différence et non un manque ou un état pathologique ».

En 1993, un homme nommé Jim Sinclair a écrit une lettre ouverte aux parents d'enfants autistes, déclenchant ce qui allait être connu sous le nom de mouvement de la « neurodiversity » (« différences neurologiques, si la traduction est correcte »). Sinclair leur a écrit à propos de l'autisme : « Il colore chaque expérience, chaque sensation, chaque perception, chaque émotion, chaque rencontre, chaque aspect de leur existence. Vous ne pouvez pas séparer l'autisme de la personne — et si cela était possible, la personne qu'il vous resterait ne serait pas la même personne avec laquelle vous avez commencé. ... Dès lors, lorsque des parents disent : "J'aimerais que mon enfant ne soit pas autiste", ce qu'ils disent en réalité, c'est : "J'aimerais que mon enfant autiste n'ait jamais existé et ce que je veux, c'est un autre enfant sans autisme ».

Mais en réalité, de nombreux mystères subsistent autour de l'autisme. Catherine Lord déclare : « Je vois beaucoup de parents d'enfants autistes âgés de deux ans qui ont entendu des histoires d'enfants ayant dépassé le diagnostic d'autisme », et ils nous disent toujours : « Je veux que mon enfant soit l'un de ces enfants ». Nous leur rappelons toujours que de tels enfants qui dépassent les critères diagnostiques de l'autisme ne sont qu'une minorité. Elle demande également aux parents de se concentrer sur l'aide à apporter à leur enfant pour atteindre son plein potentiel, indépendamment du rejet de la société et de son manque de sensibilisation. Elle déclare : « Lorsque vous vous concentrez davantage sur "l'obtention de la perfection", vous faites du mal à votre enfant. Il est bon d'espérer, mais ne vous focalisez pas trop sur cet espoir au point de perdre de vue l'enfant qui se trouve devant vous. »

Et moi, traductrice de l'article et mère d'un enfant autiste très attachant, j'exhorte tous les pères et toutes les mères à l'acceptation et au soutien sans limites. Les réponses demeurent vagues et les limites de la connaissance dans le domaine des troubles de l'autisme sont encore très restreintes. Rappelez-vous toujours que nous sommes leur seule armée et que nos enfants sont une bénédiction, et quelle bénédiction ! Les accepter fait partie de l'acceptation de nous-mêmes. La plus grande chose que nous puissions donner à nos enfants est l'amour et la satisfaction à leur égard ; être capables d'accepter leurs différences.

Fermez les fenêtres du désarroi et ouvrez les portes de la satisfaction et de l'amour. Et parce que je comprends très bien ce que c'est que d'être isolé du monde entier en pensant à une partie de votre cœur qui marche sur terre, je vous encourage également à demander l'aide de spécialistes pour obtenir un diagnostic ou une intervention précoce par le biais de la méthodologie de l'école de l'analyse appliquée du comportement. Ne perdez pas espoir et ne restez pas incapables d'avancer ; avec l'amour et la patience, un bonheur sans limite germera dans vos cœurs et dans ceux de vos enfants.

Vous êtes toujours dans mes prières.

Portez-vous bien.

Source

Publié à l'origine en arabe. Cette version française a été produite par traduction assistée par IA ; l'original arabe fait foi.