Superar o Autismo

A ideia de superar o autismo começou em 1987, depois de um investigador e cientista pioneiro na análise aplicada do comportamento "A.B.A.", chamado Lovaas, ter publicado um estudo realizado com 19 crianças autistas, com idades compreendidas entre os 3 e os 4 anos. Neste estudo, cada criança recebeu 40 horas intensivas de treino por semana. Além disso, este investigador incluiu no seu estudo outras 19 crianças autistas para efeitos de comparação, dando-lhes 10 horas ou menos de treino não intensivo por semana. Os resultados do estudo deste investigador indicaram que metade das crianças que receberam 40 horas de treino se livraram completamente do autismo, enquanto nenhuma criança do grupo com menos treino o superou. O seu estudo enfrentou críticas e reações de indignação devido a alguns erros metodológicos e ao seu método de tratamento, que também incluiu o uso de sons agudos e ruído, bofetadas e até choques elétricos.

Após o estudo de Lovaas, foram realizadas muitas investigações para estudar a probabilidade de as crianças superarem o autismo. Os resultados destes estudos apontavam para um desenvolvimento significativo nas crianças após receberem o treino intensivo.

Alguns estudos semelhantes, embora reduzidos em número, alegaram que algumas crianças conseguiram livrar-se do autismo, mas as críticas também giraram em torno dos seus resultados por várias razões, entre as quais o facto de as crianças terem recebido um diagnóstico incorreto desde o início.

E no período de 2012 a 2014, foram publicados dois estudos padronizados e muito rigorosos na sua metodologia, com resultados que apontam para a validade da teoria que apoia a capacidade de alguns casos apresentarem uma grande evolução, o que os pode ajudar a sair do quadro e dos critérios de diagnóstico, superando o autismo, mas num número muito reduzido de crianças.

O primeiro estudo foi realizado por uma clínica/neuropsicóloga chamada Deborah Fein, da Universidade de Connecticut. Neste estudo, Fein acompanhou 34 crianças autistas e descobriu que estas crianças tinham perdido os critérios para receber o diagnóstico de autismo ao longo do tempo!

O segundo estudo foi publicado em maio de 2014, quando outro grupo de investigadores, liderado por Catherine Loren, reconhecida no diagnóstico e avaliação do autismo e que dirige um grande centro de autismo no Departamento de Medicina da Weill Cornell Medicine, publicou um estudo no qual acompanhou os registos de 85 jovens que tinham recebido o diagnóstico quando eram crianças. Catherine e a sua equipa constataram que cerca de 9% destas pessoas já não preenchiam os critérios de diagnóstico do autismo.

Geraldine Dawson, psicóloga e investigadora no Departamento de Psiquiatria da Universidade Duke e no Instituto de Ciências do Cérebro, afirma: "Aqueles que trabalham de perto com crianças autistas, como nós, sabem da existência de tais casos", e ela e os seus colegas estimaram que 10% das crianças autistas com quem lidaram pessoalmente perderam os sintomas de autismo ao longo do tempo!

Aqui, os cientistas e investigadores apontam que aquilo a que se chama autismo pode, na realidade, ser um conjunto de condições diferentes que possuem amplas variações genéticas e ambientais e diferem entre si, mas produzem sintomas semelhantes. Se esta explicação estiver correta, poderá ajudar-nos a explicar a evolução muito significativa de algumas crianças autistas.

Catherine Fein afirma: "Neste momento, e embora tais resultados sejam apenas informações preliminares, eu, apesar da minha área de trabalho e de lidar com crianças autistas há 40 anos, não consigo prever qual destas crianças é capaz de ultrapassar os critérios de diagnóstico ou sequer melhorar. Ainda há muito que não compreendemos."

No estudo de Fein, algumas das crianças que saíram dos critérios de diagnóstico tinham recebido mais horas de terapia de análise aplicada do comportamento e mais cedo do que outras que continuaram a preencher os critérios de diagnóstico. Em contrapartida, algumas dessas crianças que ultrapassaram os critérios de diagnóstico também não tinham recebido qualquer intervenção desde o início!

Alguns investigadores rejeitam a ideia de que livrar-se do autismo seja o fim supremo e o objetivo essencial. Ari Ne'eman, presidente da Autistic Self Advocacy Network, um grupo nacional que gere e orienta para autistas adultos para que possam reivindicar e defender os seus direitos, afirma: "O autismo não é uma doença que precise de cura". Afirma também que é muito importante lembrar que as características definidoras das pessoas autistas, que podem parecer estranhas aos restantes, são na realidade muito valiosas e parte da sua identidade."

Ne'eman e a sua equipa apoiam aqui a necessidade da intervenção precoce, que melhora a comunicação e ajuda a desenvolver competências cognitivas e sociais autónomas, mas sentem-se profundamente descontentes com o foco na tentativa de superar o autismo ou apagá-lo totalmente.

Ne'eman questiona: porque é que não aceitamos o autismo? Porque é que o nosso objetivo não é ajudar as pessoas autistas a viver de forma independente, a terem os seus amigos e o seu emprego, ativas e a contribuir para a construção da sociedade?

Porque é que o agitar das mãos ou até a ausência de contacto visual têm mais importância para nós do que as elevadas capacidades de alguns deles em programação informática, matemática, montagem e design, e até música? Qual é a prova de que aqueles que ultrapassaram os critérios de diagnóstico são mais bem-sucedidos ou mais felizes do que aqueles que permanecem dentro do seu quadro?

Ne'eman continua: "Não acreditamos que seja possível reconectar radicalmente os nossos cérebros para mudar a nossa forma de pensar e de interagir com o mundo". "Mas mesmo que isso fosse possível, não acreditamos que fosse ético". E ele e a sua equipa sustentam que o autismo é como ser esquerdino; escrever com a mão esquerda, apenas uma diferença e não uma deficiência ou algo patológico."

Em 1993, um homem chamado Jim Sinclair escreveu uma carta aberta aos pais de crianças autistas, o que deu origem ao que viria a ser conhecido como o movimento da neurodiversity ("diferenças neurológicas", se a tradução for precisa). Sinclair escreveu-lhes sobre o autismo: "Ele colore todas as experiências, todas as sensações, todas as perceções, todas as emoções, todos os encontros, todos os aspetos da sua existência. Não podem separar o autismo da pessoa — e, se isso fosse possível, a pessoa que deixariam não seria a mesma com quem começaram... Por conseguinte, quando os pais dizem: 'Gostaria que o meu filho não fosse autista', o que estão realmente a dizer é: 'Gostaria que o meu filho autista não existisse de todo e que o que eu quero é outra criança sem autismo'."

Mas, na verdade, ainda existem muitos mistérios em torno do autismo. Catherine Lord afirma: "Vejo muitos pais de crianças autistas de dois anos que ouviram histórias sobre algumas crianças ultrapassarem o diagnóstico de autismo", e dizem-nos sempre: "Quero que o meu filho seja uma destas crianças". Lembramos-lhes sempre que tais crianças que ultrapassam os critérios de diagnóstico de autismo são apenas uma minoria. Pede também aos pais que se concentrem em ajudar a sua criança a alcançar o seu potencial máximo, independentemente da rejeição e da falta de sensibilização da sociedade. Afirma: "Quando se concentra mais em 'obter a perfeição', está a prejudicar a sua criança. É bom ter esperança, mas não se concentre tanto nessa esperança a ponto de perder de vista a criança que tem à sua frente."

E eu, tradutora do artigo e mãe de uma criança autista muito amorosa, apelo a todos os pais e mães para a aceitação e o apoio incondicionais. As respostas ainda são vagas e os limites do conhecimento na área das perturbações do autismo ainda são muito restritos. Lembrem-se sempre de que somos o seu único exército e que os nossos filhos são uma bênção, e que bênção! A sua aceitação faz parte da nossa autoaceitação. O maior presente que damos aos nossos filhos é o amor e o contentamento com eles; sermos capazes de aceitar as suas diferenças.

Fechem as janelas da dúvida e abram as portas da aceitação e do amor. E porque compreendo perfeitamente o que é estar isolado de todo o mundo enquanto pensa numa parte do seu coração que caminha pela terra, encorajo-vos também a procurar a ajuda de especialistas para obter um diagnóstico ou uma intervenção precoce através da metodologia da abordagem de análise aplicada do comportamento. Não percam a esperança nem fiquem paralisados sem dar passos; com amor e paciência, brotará nos vossos corações e nos corações dos vossos filhos uma felicidade sem limites.

Estão sempre nas minhas orações.

E fiquem bem.

Fonte

Publicado originalmente em árabe. Esta versão em português foi produzida com tradução assistida por IA; o original em árabe permanece como referência.