Deshacerse del autismo

La idea de deshacerse del autismo comenzó en 1987, después de que un investigador y científico pionero en el análisis de la conducta aplicada «A.B.A.», llamado Lovaas, publicara un estudio realizado con 19 niños autistas de entre 3 y 4 años de edad. En este estudio, cada niño recibió cuarenta horas intensivas de entrenamiento a la semana. Asimismo, este investigador incluyó en su estudio a otros 19 niños autistas con fines comparativos, a quienes proporcionó diez horas o menos de entrenamiento no intensivo a la semana. Los resultados del estudio de este investigador indicaron que la mitad de los niños que recibieron cuarenta horas de entrenamiento se libraron por completo del autismo, mientras que ni un solo niño del grupo con menos entrenamiento se libró de él. Su estudio enfrentó críticas y reacciones de indignación debido a ciertos errores metodológicos y a su método de tratamiento, que también incluyó el uso de sonidos agudos y ruidos, bofetadas e incluso descargas eléctricas.

Tras el estudio de Lovaas, se llevaron a cabo numerosas investigaciones para estudiar la posibilidad de que los niños se libren del autismo. Los resultados de estos estudios señalaban una gran mejoría en los niños tras recibir el entrenamiento intensivo.

Algunos estudios similares, que fueron escasos, afirmaron que algunos niños lograron deshacerse del autismo; sin embargo, las críticas también giraron en torno a sus resultados por varias razones, entre las que se encontraba el hecho de que los niños hubieran recibido un diagnóstico erróneo desde el principio.

En el periodo comprendido entre 2012 y 2014, se publicaron dos estudios estandarizados y muy sólidos en su metodología, cuyos resultados apuntan a la validez de la teoría que respalda la susceptibilidad de algunos casos a experimentar una gran evolución que podría ayudarles a salir del marco y de los criterios diagnósticos, a deshacerse del autismo, pero en un número muy reducido de niños.

El primer estudio fue realizado por una clínica/especialista en neuropsicología llamada Deborah Fein, de la Universidad de Connecticut. En este estudio, Fein realizó un seguimiento a 34 niños autistas y descubrió que, ¡con el paso del tiempo, estos niños habían dejado de cumplir los criterios para recibir el diagnóstico de autismo!

El segundo estudio se publicó en mayo de 2014, donde otro grupo de investigadores, liderado por Catherine Lord —reconocida en el diagnóstico y la evaluación del autismo y quien dirige un gran centro de autismo en el Departamento de Medicina del Weill Cornell College—, publicó un estudio en el que examinó los registros de 85 jóvenes que habían recibido el diagnóstico cuando eran niños. Catherine y su equipo descubrieron que alrededor del 9 % de estas personas ya no cumplían los criterios para el diagnóstico de autismo.

Geraldine Dawson, psicóloga e investigadora del Departamento de Psiquiatría y del Instituto de Ciencias del Cerebro de la Universidad de Duke, afirma: «Quienes trabajamos de cerca con niños autistas, como nosotros, sabemos de la existencia de tales casos», y ella y sus colegas estimaron que el 10 % de los niños autistas que trataron personalmente habían perdido los síntomas del autismo con el paso del tiempo.

Aquí, los científicos e investigadores señalan que lo que se denomina autismo podría ser, en realidad, un conjunto de afecciones diferentes que presentan amplias diferencias genéticas y ambientales y difieren entre sí, pero que producen síntomas similares. De ser correcta esta explicación, podría ayudarnos a explicar el progreso tan significativo de algunos niños autistas.

Catherine Fein afirma: «En la actualidad, y aunque tales resultados sean meramente información simple, yo, a pesar de mi campo de trabajo y de haber tratado con niños autistas durante 40 años, no puedo predecir cuál de estos niños es capaz de superar los criterios diagnósticos o incluso mejorar. Todavía hay mucho que no comprendemos».

En el estudio de Fein, algunos de los niños que salieron de los criterios diagnósticos habían recibido más horas de terapia de análisis de la conducta aplicada y a una edad más temprana en comparación con otros que continuaron cumpliendo los criterios diagnósticos. Por el contrario, ¡algunos de estos niños que superaron los criterios diagnósticos tampoco habían recibido ninguna intervención en absoluto!

Algunos investigadores rechazan la idea de que deshacerse del autismo sea el fin supremo y el objetivo primordial. Ari Ne'eman, presidente de la Red de Autodefensa de los Autistas, un grupo nacional que él dirige y orienta a adultos autistas para que exijan y luchen por sí mismos, afirma: «El autismo no es una enfermedad que necesite cura». Asimismo, señala que es muy importante recordar que las características definitorias de las personas autistas, que pueden parecer extrañas a los demás, son en realidad muy valiosas y forman parte de su identidad.

Ne'eman y su equipo apoyan la necesidad de una intervención temprana que mejore la comunicación y ayude a desarrollar habilidades cognitivas y sociales independientes, pero están profundamente descontentos con el enfoque centrado en intentar deshacerse del autismo o borrarlo por completo.

Ne'eman se pregunta: ¿por qué no aceptamos el autismo? ¿Por qué nuestro objetivo no es ayudar a las personas autistas a vivir de manera independiente, a tener sus amigos y su empleo, siendo activas y contribuyendo a la construcción de la sociedad?

¿Por qué nos resulta más importante el aleteo de manos o incluso la falta de contacto visual que sus altas capacidades en programación informática, matemáticas, ensamblaje y diseño, o incluso música? ¿Qué prueba hay de que aquellos que superaron los criterios diagnósticos sean más exitosos o más felices que aquellos que aún se encuentran dentro de su marco?

Ne'eman continúa: «No creemos que sea posible recablear nuestros cerebros de forma radical para cambiar nuestra manera de pensar e interactuar con el mundo». «Pero incluso si eso fuera posible, no creemos que fuera ético». Él y su equipo sostienen que el autismo es igual que ser zurdo; escribir con la mano izquierda: solo una diferencia y no una deficiencia ni algo patológico.

En 1993, un hombre llamado Jim Sinclair escribió una carta abierta a los padres de niños autistas, lo que impulsó lo que se conocería como el movimiento de la neurodiversity («las diferencias neurológicas, si la traducción es correcta»). Sinclair les escribió sobre el autismo: «Colorea cada experiencia, cada sensación, cada percepción, cada emoción, cada encuentro, cada aspecto de su existencia. No se puede separar el autismo de la persona; y si fuera posible, la persona que quedaría no sería la misma con la que comenzaron... Por lo tanto, cuando los padres dicen: "Desearía que mi hijo no fuera autista", lo que realmente están diciendo es: "Desearía que mi hijo autista no existiera en absoluto y lo que quiero es otro niño sin autismo"».

Sin embargo, en realidad, todavía existen muchos enigmas en torno al autismo. Catherine Lord señala: «Veo a muchos padres de niños autistas a la edad de dos años que han oído historias sobre niños que superan el diagnóstico de autismo» y siempre nos dicen: «Quiero que mi hijo sea uno de esos niños». Siempre les recordamos que los niños que superan los criterios diagnósticos de autismo son solo una minoría. Asimismo, pide a los padres que se concentren en ayudar a su hijo a alcanzar su máximo potencial, independientemente del rechazo social y la falta de concienciación. Ella afirma: «Cuando te enfocas más en "alcanzar la perfección", estás perjudicando a tu hijo». Es bueno tener esperanza, pero no se concentre tanto en esa esperanza hasta el punto de perder de vista al niño que tiene delante.

Y yo, traductora del artículo y madre de un niño autista muy cariñoso, insto a todos los padres y madres a la aceptación y al apoyo sin límites. Las respuestas siguen siendo ambiguas y los límites del conocimiento en el campo de los trastornos del autismo siguen siendo muy estrechos. ¡Recuerden siempre que somos su único ejército y que nuestros hijos son una bendición inmensa! Aceptarlos forma parte de aceptarnos a nosotros mismos. Lo más grande que podemos dar a nuestros hijos es el amor y la satisfacción con ellos y hacia ellos; ser capaces de aceptar sus diferencias.

Cierren las ventanas del desconcierto y abran las puertas de la aceptación y el amor. Y puesto que comprendo muy bien lo que es estar en aislamiento del mundo entero mientras piensa en un pedazo de su corazón que camina sobre la tierra, les animo también a buscar la ayuda de especialistas para obtener un diagnóstico o una intervención temprana a través del método de la escuela del análisis de la conducta aplicada. No pierdan la esperanza ni se queden paralizados sin dar un paso; con amor y paciencia, brotará en sus corazones y en los de sus hijos una felicidad sin límites.

Siempre están en mis oraciones.

Que sigan estando bien.

Fuente

Publicado originalmente en árabe. Esta versión en español se ha generado mediante traducción asistida por IA; el original en árabe prevalece como referencia.