Menghilangkan Autisme

Gagasan untuk menghilangkan autisme berawal pada tahun 1987, setelah seorang peneliti dan ilmuwan pelopor dalam analisis perilaku terapan "A.B.A", bernama Lovaas, menerbitkan sebuah studi yang ia lakukan terhadap 19 anak autistik berusia antara 3 hingga 4 tahun. Dalam penelitian ini, setiap anak menerima 40 jam pelatihan intensif per minggu. Peneliti ini juga menyertakan 19 anak autistik lainnya dalam studinya untuk tujuan perbandingan, dan memberi mereka 10 jam atau kurang pelatihan non-intensif per minggu. Hasil studi peneliti ini menunjukkan bahwa separuh dari jumlah anak yang menerima 40 jam pelatihan benar-benar terbebas dari autisme, sementara tidak satu anak pun dari kelompok yang kurang mendapat pelatihan yang terbebas. Studinya menuai kritik dan reaksi kemarahan karena beberapa kesalahan metodologis dan metode perawatannya yang juga mencakup penggunaan suara keras dan kebisingan, tamparan, dan bahkan sengatan listrik.

Setelah studi Lovaas, banyak penelitian dilakukan untuk mengkaji kemungkinan anak-anak terbebas dari autisme. Hasil studi-studi ini menunjukkan perkembangan yang signifikan pada anak-anak setelah mereka menerima pelatihan intensif.

Beberapa studi serupa yang jumlahnya terbatas mengklaim bahwa beberapa anak mampu terbebas dari autisme, tetapi kritik juga bermunculan seputar hasilnya karena beberapa alasan, termasuk anak-anak tersebut menerima diagnosis yang keliru sejak awal.

Dan pada kurun waktu 2012–2014, dua studi yang terstandardisasi dan sangat kuat dalam metodologinya diterbitkan, dengan hasil yang menunjukkan kebenaran teori yang mendukung kemampuan beberapa kasus untuk berkembang secara signifikan yang dapat membantu mereka keluar dari kerangka dan kriteria diagnosis, terbebas dari autisme, namun pada jumlah anak yang sangat sedikit.

Studi pertama dilakukan oleh seorang klinisi/spesialis neuropsikologi bernama Deborah Fein dari Universitas Connecticut. Dalam penelitian ini, Fein memantau 34 anak autistik dan menemukan bahwa anak-anak tersebut telah kehilangan kriteria untuk mendapatkan diagnosis autisme seiring berjalannya waktu!

Studi kedua diterbitkan pada Mei 2014, di mana kelompok peneliti lain yang dipimpin oleh Catherine Lord—yang terkenal dalam diagnosis dan evaluasi autisme serta mengelola pusat autisme besar di Departemen Kedokteran Weill Cornell Medical College—menerbitkan sebuah studi yang melacak catatan 85 remaja yang telah didiagnosis saat mereka masih anak-anak. Catherine dan timnya menemukan bahwa sekitar 9% dari orang-orang ini sudah tidak lagi memenuhi kriteria diagnosis autisme.

Geraldine Dawson, seorang psikolog dan peneliti di Departemen Psikiatri Universitas Duke dan Institut Ilmu Otak, mengatakan: "Mereka yang bekerja erat dengan anak-anak autistik, seperti kami, mengetahui adanya kasus-kasus seperti ini," dan ia beserta rekan-rekannya memperkirakan bahwa 10% dari anak-anak autistik yang mereka tangani secara langsung telah kehilangan gejala autisme seiring berjalannya waktu!

Di sini, para ilmuwan dan peneliti menunjukkan bahwa apa yang disebut autisme mungkin sebenarnya merupakan sekumpulan kondisi berbeda yang memiliki perbedaan genetik dan lingkungan yang luas serta berbeda satu sama lain, namun menimbulkan gejala yang serupa. Jika penjelasan ini benar, ini dapat membantu kita menjelaskan kemajuan yang sangat besar pada beberapa anak autistik.

Catherine Fein mengatakan: "Saat ini, meskipun hasil-hasil semacam ini hanyalah informasi sederhana, saya—terlepas dari bidang pekerjaan saya dan penanganan saya terhadap anak-anak autistik selama 40 tahun—tidak dapat memprediksi siapa di antara anak-anak ini yang mampu melampaui kriteria diagnosis atau bahkan membaik. Masih banyak hal yang belum kita pahami."

Dalam studi Fein, beberapa anak yang keluar dari kriteria diagnosis telah menerima lebih banyak jam terapi analisis perilaku terapan dan pada waktu yang lebih awal dibandingkan anak-anak lain yang tetap memenuhi kriteria diagnosis. Sebaliknya, beberapa anak yang melampaui kriteria diagnosis ini juga tidak menerima intervensi apa pun sejak awal!

Sebagian peneliti menolak gagasan bahwa terbebas dari autisme adalah tujuan tertinggi dan sasaran yang hakiki. Ari Ne'eman, presiden Autistic Self Advocacy Network—sebuah kelompok nasional yang dijalankan dan ditujukan bagi orang dewasa autistik untuk menuntut dan mengadvokasi diri mereka sendiri—mengatakan: "Bahwa autisme bukanlah penyakit yang membutuhkan penyembuhan." Ia juga mengatakan bahwa sangat penting untuk diingat bahwa sifat-sifat khusus orang autistik, yang mungkin tampak aneh bagi orang lain, sebenarnya sangat berharga dan merupakan bagian dari identitas mereka."

Ne'eman dan timnya di sini mendukung perlunya intervensi dini yang meningkatkan komunikasi dan membantu mengembangkan keterampilan kognitif dan sosial yang mandiri, tetapi mereka sangat kecewa dengan fokus pada upaya untuk menghilangkan autisme atau menghapusnya sama sekali.

Ne'eman bertanya-tanya, mengapa kita tidak menerima autisme? Mengapa tujuan kita bukan membantu orang-orang autistik untuk hidup mandiri, memiliki teman dan pekerjaan, serta menjadi aktif dan berkontribusi dalam membangun masyarakat?

Mengapa mengepakkan tangan atau bahkan tidak adanya kontak mata lebih penting bagi kita daripada kemampuan tinggi sebagian dari mereka dalam pemrograman komputer, matematika, merakit dan mendesain, atau bahkan musik? Apa bukti bahwa mereka yang telah melampaui kriteria diagnosis lebih sukses atau lebih bahagia daripada mereka yang masih berada dalam kerangka tersebut?

Ne'eman melanjutkan: "Kami tidak percaya bahwa menghubungkan kembali otak kita secara radikal untuk mengubah cara kita berpikir dan berinteraksi dengan dunia itu memungkinkan." "Tetapi sekalipun hal ini memungkinkan, kami tidak percaya bahwa itu akan etis." Ia dan timnya berpendapat bahwa autisme sama seperti kidal; menulis dengan tangan kiri, hanyalah sebuah perbedaan dan bukan kekurangan atau sesuatu yang patologis."

Pada tahun 1993, seorang pria bernama Jim Sinclair menulis surat terbuka kepada para orang tua anak autistik, yang memicu apa yang kelak dikenal sebagai gerakan neurodiversity "perbedaan saraf, jika terjemahannya tepat". Sinclair menulis kepada mereka tentang autisme: "Ia mewarnai setiap pengalaman, setiap sensasi, setiap persepsi, setiap emosi, setiap pertemuan, setiap aspek keberadaan mereka. Anda tidak dapat memisahkan autisme dari orang tersebut—dan jika hal itu memungkinkan, orang yang Anda tinggalkan bukanlah orang yang sama dengan yang Anda mulai. . .. Oleh karena itu, ketika orang tua berkata: "Saya berharap anak saya bukan autistik," apa yang sebenarnya mereka katakan adalah: "Saya berharap anak autistik saya tidak pernah ada sejak awal dan yang saya inginkan adalah anak lain tanpa autisme."

Namun pada kenyataannya, ada banyak misteri yang masih menyelimuti autisme. Catherine Lord mengatakan: "Saya melihat banyak orang tua dari anak-anak autistik berusia dua tahun yang telah mendengar cerita tentang beberapa anak yang melampaui diagnosis autisme," dan mereka selalu berkata kepada kami: "Saya ingin anak saya menjadi salah satu dari anak-anak tersebut." Kami selalu mengingatkan mereka bahwa anak-anak seperti ini yang melampaui kriteria diagnosis autisme hanyalah sedikit. Ia juga meminta para orang tua untuk fokus membantu anak mereka mencapai potensi maksimalnya, terlepas dari penolakan masyarakat dan kurangnya kesadaran mereka. Ia mengatakan: "Ketika Anda lebih fokus pada 'mencapai kesempurnaan', Anda menyakiti anak Anda." Sangat baik untuk berharap, tetapi jangan terlalu fokus pada harapan ini sehingga Anda kehilangan pandangan terhadap anak yang ada di hadapan Anda."

Dan saya, penerjemah artikel ini dan ibu dari seorang anak autistik yang sangat manis, mengimbau semua ayah dan ibu untuk menerima dan mendukung tanpa batas. Jawabannya masih belum jelas dan batas-batas pengetahuan di bidang gangguan autisme masih sangat sempit. Ingatlah selalu bahwa kita adalah satu-satunya pasukan mereka dan bahwa anak-anak kita adalah anugerah, anugerah yang luar biasa! Menerima mereka adalah bagian dari menerima diri kita sendiri. Hal terbesar yang kita berikan kepada anak-anak kita adalah cinta dan keridaan terhadap mereka; agar kita mampu menerima perbedaan mereka.

Tutuplah jendela-jendela kebingungan dan bukalah pintu-pintu keridaan dan cinta. Dan karena saya sangat memahami bagaimana rasanya terisolasi dari seluruh dunia saat Anda memikirkan bagian dari hati Anda yang berjalan di bumi, saya juga mendorong Anda untuk mencari bantuan dari para profesional dalam mendapatkan diagnosis atau intervensi dini melalui metode pendekatan analisis perilaku terapan. Jangan putus asa dan jangan terpaku tanpa melangkah, dengan cinta dan kesabaran, kebahagiaan yang tak terbatas akan bersemi di hati Anda dan hati anak-anak Anda.

Anda selalu ada dalam doa saya.

Semoga Anda selalu baik-baik saja.

Sumber

Awalnya diterbitkan dalam bahasa Arab. Versi bahasa Indonesia ini dihasilkan melalui terjemahan berbantuan AI; naskah asli berbahasa Arab tetap menjadi acuan.