Qu'est-ce que la communication alternative et améliorée ?

« Je suis en réunion, je vous rappelle plus tard »

« En route vers chez vous »

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Combien de fois par jour avez-vous utilisé les icônes de votre smartphone pour exprimer vos sentiments ? Et combien de fois avez-vous envoyé des messages texte courts parce que vous étiez dans l'incapacité de parler dans certaines situations ?

Félicitations ! Vous êtes un utilisateur quotidien de la communication alternative et améliorée de haute technologie : cela signifie que vous utilisez des méthodes de communication non verbales de haute technologie (téléphone portable, ordinateur, tablette) pour exprimer vos pensées, vos besoins et vos sentiments.

Maintenant, imaginez avec moi : et si cet appareil était votre unique moyen de communication, qu'en penseriez-vous ? L'utiliseriez-vous tel quel ? Nécessite-t-il des ajustements ? Vous est-il facile d'y accéder ? Combien de temps vous faut-il pour taper une seule phrase ? Vos collègues vous attendent-ils ou vous interrompent-ils, ou pire encore : vous ignorent-ils comme si vous n'existiez pas ?

Bienvenue dans le monde de la communication alternative et améliorée :)

La communication est considérée comme un droit pour l'individu et non comme un privilège ; c'est pourquoi il nous incombait, en tant que spécialistes du domaine de la réadaptation et de la thérapie, de garantir la qualité de la communication pour les bénéficiaires de toutes les tranches d'âge : qu'il s'agisse d'enfants, d'adolescents, de jeunes adultes, d'adultes d'âge mûr ou de personnes âgées.

La communication alternative et améliorée fait partie des pratiques thérapeutiques dans le domaine des troubles de la communication et du langage. Elle vise à autonomiser les personnes présentant divers handicaps de communication — qui limitent la qualité de leur communication avec autrui — et à trouver des voies alternatives qui renforcent leur inclusion dans l'éducation, le travail et la société.

Le Royaume d'Arabie saoudite a garanti dans ses réglementations les droits des personnes handicapées souffrant de difficultés de communication. En effet, le règlement relatif aux soins et aux affaires des personnes handicapées, promulgué par le décret royal n° (M/37) en date du 29/03/2000, stipule dans son article (deuxième) que l'État garantit le droit de la personne handicapée aux services de prévention, de soins et de réadaptation, et encourage les institutions et les individus à fournir ces services par l'intermédiaire des autorités compétentes dans tous les domaines, y compris l'aménagement des transports publics pour assurer la mobilité des personnes handicapées en toute sécurité et à des tarifs réduits pour elles et leurs accompagnateurs, en plus de fournir des dispositifs de technologies d'assistance pour l'accès, leur droit au travail et autres.

Ces dernières années, les institutions éducatives à l'échelle mondiale ont accordé un intérêt particulier à la communication alternative et améliorée, sous l'égide de l'accessibilité universelle pour les élèves ayant des handicaps sévères et qui font face à des difficultés et des défis quotidiens dans les salles de classe et pour suivre leurs pairs sur le plan social.

Qui bénéficie/utilise les services de communication alternative et améliorée ?

- Les troubles, problèmes et maladies congénitaux : déficiences intellectuelles, infirmité motrice cérébrale, trouble du spectre de l'autisme, troubles du développement, troubles métaboliques, dyspraxie verbale infantile.

- Problèmes de santé acquis (nécessitant une réadaptation) :

- Problèmes de santé temporaires : comme lorsqu'un patient est en soins intensifs ou porte une sonde d'intubation qui l'empêche de parler.

- Maladies neurodégénératives : sclérose en plaques, maladie de Lou Gehrig, apraxie.

- Lésions cérébrales traumatiques : résultant d'accidents de la route et d'explosions militaires

- Aphasie : résultant d'un accident vasculaire cérébral

- Troubles de la parole résultant d'interventions chirurgicales : ablation d'une partie de la langue, de la langue ou du larynx en raison d'un cancer.

Abordons le second groupe de bénéficiaires : pouvons-nous réellement utiliser la communication alternative et améliorée avec les blessés/patients en phase critique de traumatismes et de maladies ? Oui, et ce pour plusieurs raisons fondamentales :

Le patient est effrayé/anxieux parce qu'il se trouve dans un environnement inhabituel et que de nombreuses décisions sont prises concernant sa santé sans qu'il puisse y faire face de la manière requise ; la communication alternative renforce donc la capacité du patient à contrôler son destin. De plus, dans de nombreux cas, il y a une sonde respiratoire et/ou un problème de voix nécessitant une valve de phonation pour aider le patient à parler et à récupérer des troubles de la déglutition. L'incapacité de parler peut également résulter du type de lésion qui ne permet pas à la personne atteinte d'exprimer sa douleur, de demander de l'aide ou de comprendre son état. Ajoutez à cela que la majeure partie des discussions autour du patient est rapide et peut se dérouler dans une langue différente qu'il ne comprend pas, et les médicaments prescrits ainsi que le manque ou les troubles du sommeil peuvent affecter le niveau cognitif du patient. Il est indispensable de permettre au patient de demander des médicaments ou de voir le médecin. N'oublions pas non plus qu'il a été prouvé que la stimulation linguistique/cognitive réduit le délirium en soins intensifs.

Quant au premier groupe de bénéficiaires (troubles, problèmes et maladies congénitaux), la personne en situation de handicap et le spécialiste font face à de nombreux défis lorsqu'ils souhaitent mettre en œuvre la communication alternative et améliorée, tels que : le refus de la société envers la communication alternative et améliorée, le souhait des parents de se limiter uniquement à la rééducation de la parole, le fait que les enseignants n'intègrent pas les outils de communication alternative et améliorée dans le plan éducatif de l'élève, le fait que l'enseignement supérieur dans le Royaume ne soutienne pas l'utilisation de ces appareils en classe, la difficulté de diagnostiquer et de traiter certains cas sévères. Il est également regrettable que l'abondance de confusion et d'idées reçues autour de la communication alternative et améliorée (CAA) — pourtant réfutées par la pratique clinique fondée sur des données probantes — ait contribué à ralentir la diffusion de ces bonnes technologies. J'aborderai les plus importantes dans cet article :

Le mythe :

- Les enfants qui utilisent la communication alternative et améliorée perdent la capacité d'apprendre à parler

La réalité :

- Au contraire, les études ont prouvé que les utilisateurs de la CAA, en association avec l'orthophonie, acquièrent le langage plus rapidement et mieux, que cela a réduit les comportements agressifs parce qu'ils sont devenus capables de mieux s'exprimer, et que les enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme caractérisés par une expression orale limitée ont vu leur contenu expressif augmenter et ont appris de nouveaux mots par rapport aux enfants qui n'ont pas utilisé la CAA.

Le mythe :

- Les enfants d'âge préscolaire ne peuvent pas utiliser la CAA.

La réalité :

- L'intervention précoce utilisant la CAA a contribué au développement du langage et de la parole des enfants, a amélioré l'évolution de leurs règles grammaticales, a renforcé leur utilisation de plusieurs symboles dans une même phrase et a amélioré leur langage réceptif.

Le mythe :

- Les enfants présentant des déficiences intellectuelles qui ne comprennent pas la relation de cause à effet ne bénéficient pas de la CAA.

La réalité :

- L'utilisation de la CAA sur le plan linguistique a renforcé leurs compétences cognitives, a amélioré leurs compétences de communication et a posé les bases de l'apprentissage de la lecture et de l'écriture, ainsi que des compétences de communication sociale.

L'orthophoniste, l'ergothérapeute, le spécialiste des technologies d'assistance médicale

et l'enseignant en éducation spécialisée évaluent la personne ayant des besoins et établissent pour elle le plan thérapeutique approprié.

Quels sont les facteurs importants qui déterminent les choix du spécialiste concernant le système de CAA requis ?

- Compétences cognitives : attention - concentration - mémoire de travail - compétences cognitives supérieures et similaires

- Compétences linguistiques de l'individu : lettré, analphabète, n'ayant pas encore appris la langue, présentant des difficultés à certains niveaux de la langue

- Compétences motrices : déterminent le type de commande choisi par l'équipe

L'expression des besoins et des désirs, l'échange d'informations, la proximité sociale, le respect des règles de convenance sociale, la communication avec soi-même et la capacité de penser à voix haute constituent les éléments les plus importants d'une communication efficace qui doivent être assurés lors du choix du système que l'individu utilisera pour communiquer.

Quel est l'impact de la communication alternative et améliorée sur la qualité de vie et l'accessibilité universelle pour les personnes en situation de handicap ?

- Elle aide à améliorer la qualité de vie de l'individu

- Elle renforce son inclusion dans la société et l'aide à nouer des amitiés

- Elle contribue à l'intégration de l'individu dans l'enseignement général et augmente ses chances de poursuivre ses études dans l'enseignement supérieur

- Elle l'aide à atteindre les objectifs de l'accessibilité universelle

- Elle améliore les perspectives d'emploi futures

Références :

• Happ MB. (2004) Communicating with mechanically ventilated patients: state of the science. Wes J Nurs Res,Feb 26 (1); 85-103.
• Patak L, Gawlinski A, Fung NI, Doering L, Berg J. (2006). Communication boards in critical care: A patient's view.
• Applied Nursing Research, 19(4), 182-90.
• Patak L, Gawlinski A, Fung NI, Doering L, Berg J. (2004). Patient's reports of health care practitioner interventions related to communication during mechanical ventilation. Heart & Lung - The of Acute and Critical Care, 33(5), 308-320.
• ASHA.org
• Beukelman & Mirenda, 2004

Nourah Alghoson - Orthophoniste principale

Certification américaine en troubles de la parole et du langage

Norah Alghusun, MA. CCC-SLP

@nalghusun.

Publié à l'origine en arabe. Cette version française a été produite par traduction assistée par IA ; l'original arabe fait foi.