¿Qué es la comunicación aumentativa y alternativa?

"Estoy en una reunión, le llamo más tarde"

"Voy de camino hacia allí"

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¿Cuántas veces al día ha utilizado los iconos de su teléfono inteligente para expresar sus emociones? ¿Y cuántas veces ha enviado mensajes de texto breves por no poder hablar en determinadas situaciones?

¡Enhorabuena! Usted es un usuario diario de la comunicación aumentativa y alternativa de alta tecnología: esto significa que utiliza métodos de comunicación no verbales de alta tecnología (teléfono móvil, ordenador, tableta) para expresar sus ideas, necesidades y sentimientos.

Ahora imagínese: ¿y si este dispositivo fuera su único medio de comunicación? ¿Qué opinaría de él? ¿Lo utilizaría tal como está? ¿Necesitaría modificaciones? ¿Le resultaría fácil acceder a él? ¿Cuánto tiempo tardaría en escribir una sola frase? ¿Le esperarían sus compañeros o le interrumpirían, o peor aún: le ignorarían como si no existiera?

Bienvenido al mundo de la comunicación aumentativa y alternativa :)

La comunicación se considera un derecho del individuo y no un privilegio; por ello, como especialistas en el ámbito de la rehabilitación y la terapia, tenemos el deber de garantizar la calidad de la comunicación para los usuarios de todos los grupos de edad: ya sean niños, adolescentes, jóvenes, adultos o personas mayores.

La comunicación aumentativa y alternativa forma parte de las prácticas terapéuticas en el ámbito de los trastornos de la comunicación y el lenguaje, y se ocupa de capacitar a las personas con diversas discapacidades comunicativas —que limitan la calidad de su comunicación con los demás— y de encontrar vías alternativas que potencien su integración en la educación, el trabajo y la sociedad.

El Reino de Arabia Saudí ha garantizado en su legislación los derechos de las personas con discapacidad que sufren dificultades de comunicación. La Ley de Atención a las Personas con Discapacidad, promulgada mediante el Real Decreto n.º (M/37) de fecha 29/03/2000 d. C., estipula en su artículo (segundo) que el Estado garantiza el derecho de la persona con discapacidad a los servicios de prevención, atención y rehabilitación, así como a fomentar que instituciones e individuos presten estos servicios a través de las entidades competentes en todos los ámbitos, incluida la adaptación del transporte público para garantizar el desplazamiento de las personas con discapacidad de forma segura y con tarifas reducidas para ellas y sus acompañantes, además de proporcionar dispositivos de tecnología de apoyo para la accesibilidad, su derecho al trabajo, entre otros.

En los últimos años, las instituciones educativas a nivel mundial han prestado especial atención a la comunicación aumentativa y alternativa bajo el marco de la accesibilidad universal para estudiantes con discapacidades graves que se enfrentan a dificultades y retos diarios en las aulas y para seguir el ritmo de sus compañeros a nivel social.

¿Quién se beneficia o utiliza los servicios de comunicación aumentativa y alternativa?

- Trastornos, problemas y enfermedades congénitas: discapacidades intelectuales, parálisis cerebral, trastorno del espectro autista, trastornos del desarrollo, trastornos metabólicos, apraxia del habla infantil.

- Problemas de salud adquiridos (que requieren rehabilitación):

- Problemas de salud temporales: como que el paciente esté en cuidados intensivos o tenga un tubo de respiración que le impida hablar.

- Enfermedades neurodegenerativas: esclerosis múltiple, enfermedad de Lou Gehrig, apraxia.

- Traumatismos craneoencefálicos: derivados de accidentes de tráfico y explosiones militares.

- Afasia: derivada de un accidente cerebrovascular.

- Discapacidades del habla derivadas de intervenciones quirúrgicas: extirpación parcial o total de la lengua o de la laringe a causa del cáncer.

Abordemos el segundo grupo de beneficiarios: ¿podemos realmente utilizar la comunicación aumentativa y alternativa con personas afectadas/pacientes en la fase crítica de lesiones y enfermedades? Sí, y por varias razones fundamentales:

El paciente suele tener miedo o ansiedad por encontrarse en un entorno desconocido y ante numerosas decisiones que se toman sobre su salud con las que no puede interactuar como debiera, por lo que la comunicación aumentativa y alternativa refuerza la capacidad del paciente para tener control sobre su destino. Además, en muchos casos hay un tubo de respiración o un problema vocal que requiere una válvula de fonación para ayudar al paciente a hablar y recuperarse de la dificultad para tragar. Asimismo, la incapacidad para hablar puede deberse al tipo de lesión, lo que no permite al afectado expresar el dolor, pedir ayuda o comprender su estado. A esto se añade que la mayor parte de las conversaciones en torno al paciente son rápidas y pueden ser en un idioma diferente que no comprende, y los medicamentos prescritos, sumados a la falta de sueño o sus problemas, pueden afectar al nivel cognitivo del paciente. Es indispensable capacitar al paciente para que pida medicación o solicite ver al médico. Tampoco debemos olvidar que la estimulación lingüística/cognitiva ha demostrado reducir el delirio en cuidados intensivos.

En cuanto al primer grupo de beneficiarios (trastornos, problemas y enfermedades congénitas), la persona con discapacidad y el especialista se enfrentan a numerosos retos cuando desean activar la comunicación aumentativa y alternativa, tales como: la falta de aceptación social hacia la comunicación aumentativa y alternativa, el deseo de las familias de recibir únicamente terapia del habla, que los docentes no incorporen las herramientas de comunicación aumentativa y alternativa en el plan educativo del estudiante, que la educación superior en el Reino no apoye el uso de estos dispositivos en el aula, o la dificultad para diagnosticar y tratar algunos casos graves. Lamentablemente, entre los factores que han contribuido a ralentizar la difusión de estas valiosas tecnologías está la existencia de muchas confusiones y mitos sobre la comunicación aumentativa y alternativa (CAA), los cuales han sido refutados por las prácticas clínicas basadas en la evidencia científica, y abordaré los más destacados en este artículo:

El mito:

- Los niños que utilizan la comunicación aumentativa y alternativa pierden la capacidad de aprender a hablar.

La realidad:

- Al contrario, los estudios han demostrado que los usuarios de CAA, junto con la terapia del habla y el lenguaje, adquieren el lenguaje de forma más rápida y mejor; se redujeron las conductas agresivas porque pasaron a expresarse mejor; y los niños con trastorno del espectro autista que presentaban un habla limitada aumentaron su contenido expresivo y aprendieron nuevas palabras en comparación con los niños que no utilizaron CAA.

El mito:

- Los niños en edad preescolar no pueden utilizar la CAA.

La realidad:

- La intervención temprana mediante la CAA contribuyó al desarrollo del lenguaje y del habla de los niños, mejoró la evolución de su gramática, fomentó el uso de múltiples símbolos en una sola frase y su lenguaje receptivo mejoró.

El mito:

- Los niños con discapacidades intelectuales que no comprenden la relación causa-efecto no se benefician de la CAA.

La realidad:

- El uso lingüístico de la CAA reforzó sus habilidades cognitivas, mejoró sus habilidades de comunicación y sentó las bases para el aprendizaje de la lectoescritura y las habilidades de interacción social.

El logopeda, el terapeuta ocupacional, el especialista en tecnologías médicas de apoyo

y el maestro de educación especial evalúan a la persona con necesidades y diseñan el plan terapéutico adecuado para ella.

¿Cuáles son los factores importantes que determinan las elecciones del especialista para el sistema de CAA requerido?

- Habilidades cognitivas: atención, concentración, memoria de trabajo, funciones cognitivas superiores y similares.

- Habilidades lingüísticas del individuo: alfabetizado, analfabeto, aún no ha adquirido el lenguaje, tiene dificultades en algunos niveles del lenguaje.

- Habilidades motoras: determinan el tipo de control que elige el equipo.

La expresión de necesidades y deseos, el intercambio de información, la cercanía social, el cumplimiento de las normas de cortesía social, la comunicación intrapersonal y la capacidad de pensar en voz alta constituyen los componentes más importantes de la comunicación eficaz que deben asegurarse al seleccionar el sistema que el individuo utilizará para comunicarse.

¿Cuál es el impacto de la comunicación aumentativa y alternativa en la calidad de vida y la accesibilidad universal de las personas con discapacidad?

- Ayuda a mejorar la calidad de vida del individuo.

- Favorece su integración en la sociedad y le ayuda a entablar amistades.

- Contribuye a la inclusión del individuo en la educación ordinaria y aumenta sus oportunidades de continuar sus estudios en la educación superior.

- Le ayuda a alcanzar los objetivos de accesibilidad universal.

- Mejora las futuras oportunidades de empleo.

Referencias:

• Happ MB. (2004) Communicating with mechanically ventilated patients: state of the science. Wes J Nurs Res,Feb 26 (1); 85-103.
• Patak L, Gawlinski A, Fung NI, Doering L, Berg J. (2006). Communication boards in critical care: A patient's view.
• Applied Nursing Research, 19(4), 182-90.
• Patak L, Gawlinski A, Fung NI, Doering L, Berg J. (2004). Patient's reports of health care practitioner interventions related to communication during mechanical ventilation. Heart & Lung - The of Acute and Critical Care, 33(5), 308-320.
• ASHA.org
• Beukelman & Mirenda, 2004

Norah Alghusun - Especialista sénior en habla y lenguaje

Competencia estadounidense en trastornos del habla y el lenguaje

Norah Alghusun, MA. CCC-SLP

@nalghusun.

Publicado originalmente en árabe. Esta versión en español se ha generado mediante traducción asistida por IA; el original en árabe prevalece como referencia.